Online Brazilian Journal of Nursing, Vol 7, No 3 (2008)

Online braz j nurs

The follow-up, in the family, of the premature and low-birth-weight infants that were discharged from the hospital neonatal intensive care unit: a literature review

O seguimento do prematuro e baixo peso ao nascer egresso da terapia intensiva neonatal na família: uma revisão de literatura

El seguimiento en la familia del niño pretermino y de bajo peso al nacer egreso de la terapia intensiva neonatal: una revisión de la literatura

Cláudia Silveira Viera1, Débora Falleiros de Mello2, Beatriz Rosana Gonçalves de Oliveira3

1 Universidade Estadual do Oeste do Paraná, PR, Brasil; 2 Escola de Enfermagem de Ribeirão Preto da Universidade de São Paulo, SP, Brasil; 3 Universidade Estadual do Oeste do Paraná, PR, Brasil.

Abstract: This study aimed to consider the contribution of the national and international literature production about the follow-up of the premature and the low-birth-weight newborns discharged from the neonatal intensive care unit and their families. The search for articles was done in libraries and online bases of data with controlled descriptors, in the period from 1996 to 2006. Twenty articles were selected and the analysis allowed us to identify the proposed theme in which we analyzed the premature and low-birth-weight follow-up; the mothers' care to their babies at home; the transition period to the house; the family and the premature and low-birth-weight at home. This revision points out the importance of families participation in the care of those infants to minimize the consequences of the prematurity and low-birth-weight, providing attention to the needs from this context and stimulating mechanisms to encourage each familiar unity and the child in the sequency as in the risk ambulatory care as in the health primary attention.

Key Words: Continuity of Patient Care; Newborn; Family Practice; Neonatology.

Resumo: O estudo objetivou refletir sobre a contribuição da produção nacional e internacional acerca do seguimento do prematuro e baixo peso ao nascer egresso da terapia intensiva neonatal e suas famílias. Realizada busca de artigos em bibliotecas e bases de dados online com descritores controlados, no período de 1996 a 2006. Selecionaram-se 20 artigos cuja análise permitiu a identificação da temática proposta na qual analisamos o seguimento do prematuro e baixo peso ao nascer; o cuidado das mães com essa criança em casa; o período de transição para casa; a família e o prematuro e baixo peso ao nascer em casa. Esta revisão aponta para a importância de envolver as famílias no cuidado dessas crianças para minimizar as conseqüências do convívio com a prematuridade e baixo peso ao nascer, propiciando uma atenção voltada às necessidades emanadas desse contexto e estimulando mecanismos de enfrentamento de cada unidade familiar e da criança durante seu seguimento tanto no ambulatório de risco como na atenção básica à saúde.

Palavras-chave: Continuidade da Assistência ao Paciente; Recém-nascido; Prática de Família; Neonatologia.

Resumén: El estudio tuvo como objetivo reflexionar sobre la contribución de la producción nacional e internacional acerca del seguimiento de preterminos egreso de la unidad de terapia intensiva neonatales y sus familias. El local de búsqueda de los artículos fue las bibliotecas y bases de datos online con descriptores controlados, nel periodo de 1996 a 2006. Fueron seleccionados 20 artículos cuyo análisis permitió la identificación del tema propuesto donde analizamos el seguimiento del pretermino y bajo peso al nacer, la atención de las madres en el hogar a esto niño, el período transición a la casa, la familia y el pretermino y bajo peso al nacer en el hogar. Esta revisión pone de manifiesto la importancia de hacer participar a las familias en el cuidado de estos niños para reducir al mínimo las consecuencias de la coexistencia con la prematuridad y el bajo peso al nacer, llevando a una atención especial a las necesidades derivadas de este contexto y estimulando mecanismos de adaptación y enfrentamiento de cada unidad familiar y los niños durante su seguimiento, tanto en el ambulatorio de riesgo como en la atención básica de salud.

Palabras-clave: Continuidad de la Atención al Paciente; Recién Nacido; Practica de familia; Neonatología. 

Introdução

O cuidar do recém-nascido de risco, em especial o prematuro e de baixo peso ao nascer (BPN) avançou muito nos últimos anos com o incremento da tecnologia, com os progressos da assistência e com a queda dos índices de mortalidade infantil, possibilitando uma maior sobrevivência das crianças hospitalizadas nas unidades de terapia intensiva (UTI) neonatais.

A questão tornou-se então em dar continuidade ao cuidado despendido a essas crianças durante a hospitalização, visto que o índice de sobrevivência era maior. Embasando-se no acompanhamento do crescimento e desenvolvimento infantil, que é o eixo norteador da saúde infantil(1), emerge a necessidade de um acompanhamento específico às crianças de alto risco egressas da terapia intensiva neonatal, ou seja, o seguimento (em inglês follow up) de crianças de risco(2).

O seguimento dos prematuros e de baixo peso ao nascer (BPN) tem sido recomendado na literatura, considerando seu início na UTI neonatal e tendo continuidade após a alta hospitalar, com avaliações sistemáticas do crescimento e desenvolvimento, prevenção de riscos e danos, entre outros aspectos(3; 4). Porém, o acompanhamento dessa clientela após a alta hospitalar ainda é bastante limitado em nosso meio tanto no que se refere ao conhecimento da evolução dessas crianças, como das intervenções voltadas as suas peculiaridades e de sua família, havendo uma lacuna na atenção interdisciplinar para os distúrbios de desenvolvimento no transcorrer da vida após a alta hospitalar.(5; 6; 7)

Nesse sentido, é preciso investir nesse segmento da atenção a criança, visando o seguimento e o suporte adequado ao egresso das unidades de terapia intensiva neonatal e suas famílias a partir do momento de sua alta hospitalar, uma vez que o cuidado ao período neonatal não pode se restringir ao momento de hospitalização da criança ou ao preparo para alta(8), mas sim ampliar esse cuidado para o extra-hospitalar que objetivará a sobrevida com qualidade desses bebês(4; 5).

Buscou-se assim na literatura subsídios que viessem esclarecer esse entendimento, para tanto, o objetivo deste estudo é apresentar a revisão de literatura acerca do seguimento do egresso da terapia intensiva neonatal e suas famílias no período de 1995 a 2006, como meio de embasar uma reflexão sobre a importância desse serviço para a vida dessas crianças e suas famílias.

Metodologia

Para o alcance do objetivo proposto selecionamos como método de pesquisa a revisão sistematizada da produção científica nacional e internacional, sendo realizada uma pesquisa bibliográfica sobre a produção de conhecimento dessa temática, seguindo os passos: identificação do problema (elaboração da pergunta norteadora, estabelecimento de palavras-chave e de critérios para inclusão/exclusão de artigos), seleção dos artigos, definição das informações a serem extraídas dos trabalhos revisados (objetivos, metodologia e principais conclusões), bem como realizar análise dos mesmos, a discussão e interpretação dos resultados e, por fim, a síntese do conhecimento.(colocar autor metodologia)

Estabelecemos a seguinte pergunta norteadora para a revisão: “Qual o conhecimento científico produzido na literatura nacional e internacional acerca do seguimento de bebês prematuros e de baixo peso ao nascer e suas famílias egressos de UTI neonatal?”. Elegemos os seguintes critérios de inclusão dos artigos: enfocar o prematuro, sua família, UTI neonatal e seu seguimento; na língua portuguesa, inglesa e espanhola; os sujeitos do estudo deveriam ser crianças nascidas prematuras que tiveram seguimento de até 12 anos e ou suas famílias e pais; não ser estudo comparativo entre criança pré-termo e a termo, publicações no período de 1996 a 2006.

Excluímos as publicações que não disponibilizavam resumo online, aquelas em que os artigos enfocavam avaliação de serviço, publicações classificadas como comentários, resenhas, informativos governamentais, dissertações e teses, mantendo-se somente os resumos de artigos. Estudos que foram publicados em duplicata, ou encontrados em mais de uma base de dados, foram considerados somente uma vez. Para a seleção das publicações, lemos cada título e resumo repetidamente para confirmar se eles contemplavam a pergunta norteadora desta investigação e se atendiam aos critérios de inclusão/exclusão estabelecidos.

O levantamento bibliográfico foi realizado pela internet, nas bases de dados online: PsycInfo, Scielo, Lilacs e MedLine e busca manual nos periódicos Scandinavian journal of Public Health; Western Journal of Nursing Research; Seminars in Perinatology; Social Psychology Quaternaly; Journal of Maternal Child of Nursing; Revista Interamericana de Psicologia e Paidéia, disponíveis da Biblioteca Central da USP. Os unitermos utilizados foram família, prematuro, seguimento e UTI neonatal; family; premature; follow up e NICU. Destacando que utilizamos somente as palavras-chave consideradas como descritores controlados no DECs e MESH.

Esses unitermos foram cruzados em todas as suas possibilidades, encontramos um total de 285 resumos. Primeiramente, procedemos à leitura dos resumos disponíveis, aplicando-se os critérios de inclusão e exclusão, nesta etapa obteve-se 157 artigos. Na etapa seguinte fez-se uma busca na Biblioteca Central da USP-Campus Ribeirão Preto e Banco de Dados do Grupo de Estudos em Saúde da Criança e do Adolescente-EERP-USP e CAPES, com a finalidade de leitura dos trabalhos na íntegra nos periódicos. Nem todos trabalhos foram encontrados e obteve-se acesso a 116 artigos; posteriormente, seguiu-se a leitura desse material, verificando-se seus objetivos, o tipo de estudo, metodologia utilizada, participantes, área de conhecimento e principais resultados.

Com a leitura do material realizamos uma primeira classificação dos artigos de acordo com as temáticas que emergiram dessa leitura, ficando agrupados em duas temáticas, a saber, Grupo I: artigos que enfocavam a família, o prematuro e a UTI e Grupo II: artigos enfocando a família, o prematuro e seu seguimento. Denominou-se o grupo I de O prematuro e sua família durante o período de hospitalização, que contemplou 59 artigos. O grupo II, recebeu a denominação de O seguimento do prematuro após a hospitalização na UTI neonatal, no qual foram obtidos 57 trabalhos. Nesse estudo, incluímos como amostra apenas os artigos do grupo II, num primeiro momento, pois estes é que contemplavam nossos critérios de inclusão/exclusão.

Dessa seleção de artigos, após a leitura na íntegra dos mesmos, realizamos um novo agrupamento em três categorias temáticas, a saber:

- Conseqüências e riscos da prematuridade, contemplando o total de 10 artigos, após a releitura dos artigos dois foram excluídos por se tratarem de estudos comparativos entre pré-termo e a termo. Os 09 artigos restantes abordavam as conseqüências para a criança que nasceu prematura; os riscos que está sujeita, o período de hospitalização neonatal e aos acometimentos detectados ao longo de sua vida advindos da condição de nascimento pré-termo. Apresentaram metodologia quantitativa em sua totalidade, com delineamento de estudos retrospectivos (coorte e comparativos) e longitudinais (follow-up) de crianças nascidas pré-termo, desenvolvidos na enfermagem, psicologia e medicina.

- Seguimento do Desenvolvimento da Criança obteve-se aqui um total de 17 artigos, dos quais 4 foram excluídos por serem estudos do tipo comparativo ou por que os sujeitos tinham mais de 12 anos de idade. Os 13 estudos que restaram utilizaram uma abordagem quantitativa em sua totalidade, usando como métodos às pesquisas de intervenção, estudos retrospectivos de coorte, longitudinais e de aplicação de testes específicos. Focalizavam o seguimento e avaliação do desenvolvimento e crescimento da criança que nasceu pré-termo; do desenvolvimento escolar; avaliação comportamental da criança nascida pré-termo; influências do meio ambiente e suporte social no desenvolvimento do prematuro, desenvolvidos por enfermeiros, médicos e psicólogos.

- O seguimento do RN PT/BPN no ambiente da família, aqui se incluiu artigos que tratavam do seguimento da criança nascida pré-termo; o cuidado das mães ao prematuro em casa; o período de transição da UTI neonatal para casa; a família e o prematuro em casa, totalizando 29 trabalhos, dos quais foram estudados apenas 20 por dificuldade na aquisição dos mesmos.

Nas categorias temáticas Conseqüências e riscos da prematuridade e Seguimento do desenvolvimento da criança prematura e de BPN, os artigos encontrados eram mais voltados para uma análise biologicista da criança e poucos apresentavam a família como partícipe do processo de cuidar. A partir desta constatação optamos por analisar os 20 estudos restantes, classificados na temática O seguimento do RN PT/BPN no ambiente da família, pois estes é que abordavam o seguimento pós-alta hospitalar no ambiente da família.

Resultados

Dos estudos de nossa amostra, dois foram publicados em revistas nacionais e 18 em revistas internacionais, numa distribuição heterogênea, em periódicos diversos, tais como: Revista Brasileira de Crescimento e Desenvolvimento Humano e Revista Brasileira de Enfermagem, para os nacionais; Journal Pediatric Nursing, International Nurse Review, Acta Paediatric, Journal Child Development, Journal Paediatric Child, Pediatric Nurse, Journal of Pediatric Health Care, American Journal of Maternal Child Nursing, Family Relations, International Journal of Nursing Practice, entre outros, para os internacionais. Sete artigos foram publicados em revistas específicas de enfermagem, enquanto os demais, 13 artigos foram publicados em periódicos da área da saúde, priorizando a pediatria. Ainda, esse objeto de estudo tem sido mais pesquisado em outros países mostrando-se com um desenvolvimento insipiente de pesquisas no Brasil.

Em relação à quantidade de autores por estudo publicado, obtivemos seis estudos com dois autores, apenas dois com um único autor, sete com três autores e cinco com mais de três autores. Essa distribuição indica que os pesquisadores têm desenvolvido seus trabalhos de pesquisa com a colaboração de pelo menos mais um parceiro de estudos, e somados os resultados, a preferência se dá pelo desenvolvimento dos trabalhos em grupo, e incluíram diversos profissionais da área da saúde como enfermeiros, psicólogos, assistentes sociais e médicos.

Na distribuição dos resultados da busca por ano, encontramos uma publicação homogênea, com distribuição de um, dois ou três artigos por ano, no período do estudo, de 1996 a 2006, sem predomínio em períodos específicos.

Quanto as temáticas encontradas nos estudos dessa revisão, destacam-se os trabalhos dos enfermeiros cuja abordagem foi voltada para estudos acerca do aleitamento materno, estudo de intervenções e de avaliação do manejo do aleitamento materno pelas mães e a satisfação destas frente a amamentação(9;10). Ainda, sobre avaliação do cuidado prestado pelos cuidadores a criança prematura(11), bem como elaborações teóricas por meio da revisão de literatura e avaliação clínica, por meio de aplicação e análise de testes para identificar a fadiga da mãe cuidadora de uma criança prematura em uso de aparelho para apnéia no domicílio(12). Os efeitos na saúde mental da mãe frente à situação de ter um filho prematuro que necessita de medicamentos e a influência dessa situação no funcionamento familiar(13) também foram analisados, assim como estudos comparativos sobre o cuidado domiciliar e hospitalar de crianças prematuras em uso de gavagem que tiveram alta precoce(14), dos níveis de estresse, relação da interação mãe-filho e o desenvolvimento deste(15).

Os demais profissionais realizaram estudos de avaliação da influência da escolaridade na competência materna para o cuidado(16), da baixa renda familiar e a maior busca dos serviços de saúde pelas famílias de egressos da terapia intensiva neonatal(17). Assim como procuraram elucidar o impacto do cuidado a uma criança prematura que necessitava de oxigenioterapia na qualidade de vida das mães e das famílias dessa criança após a alta hospitalar(18), identificar a influência do conhecimento materno sobre desenvolvimento do prematuro e o ambiente domiciliar no comportamento e desenvolvimento da criança durante os primeiros 36 meses após a alta hospitalar(19), avaliar os fatores que interferem no nível de ansiedade de pais e mães de crianças prematuras após a alta hospitalar(20) e avaliar um serviço de seguimento ambulatorial de crianças egressas da terapia intensiva neonatal(21).

Todos os estudos se caracterizaram por usar o desenho longitudinal e a visita domiciliar como estratégia de seguimento da criança egressa da terapia intensiva neonatal e sua família. Em sua maioria a abordagem quantitativa foi a mais utilizada, mostrando assim uma avaliação mais técnica, com aplicação de testes que mensuravam desde a satisfação dos pais ao ter o filho em casa após a alta hospitalar, como o grau de vulnerabilidade frente à situação de ter o filho em casa e grau de estresse dos pais após a alta hospitalar da criança.

Os estudos de revisão abordaram o seguimento do prematuro como forma de cuidado, mostraram a visita domiciliar como estratégia para realizar o seguimento, propuseram uma padronização para o seguimento de enfermagem do prematuro e ainda apontaram a necessidade de cuidar da família com o foco da atenção no cuidado a criança pré-termo após sua alta hospitalar(22; 23; 24;25). Um estudo abordou a questão do período de transição entre o hospital e a casa da criança prematura, apontando a necessidade de uma intervenção precoce direcionada as necessidades dos pais e familiares para haver uma adaptação e um funcionamento familiar satisfatório após a alta(26).

Distintos enfoques foram dados à família e ao prematuro nos estudos que compuseram essa revisão, variando de aspectos comportamentais e desenvolvimentais da criança até psicológicos da criança e família. Os estudos durante a hospitalização apareceram em maior número, embora tenhamos encontrado estudos sobre seguimento após a alta hospitalar abordando a criança e as conseqüências da prematuridade, e em menor proporção os do contexto familiar após a alta. A família apareceu como suporte à criança prematura e o seguimento destinado à criança, sendo avaliado a influência do ambiente familiar e social no seu desenvolvimento e crescimento e não como uma unidade(27; 28;29).

Para cuidar da criança prematura egressa da terapia intensiva neonatal em seu domicílio é preciso haver interação com a família e abordá-la como partícipe do cuidado prestado a criança, mas também como elemento a ser cuidado. Tal preocupação esteve presente nos estudos que abordaram questões como fadiga da mãe cuidadora, saúde mental da mãe e da família nos primeiros anos de vida de uma criança prematura e de BPN, qualidade de vida da mãe e da família, necessidade de propiciar suporte e intervenções junto aos pais e famílias dos egressos da terapia intensiva neonatal durante o seguimento da criança(12; 18; 20; 26; 27).

Esses estudos mostraram que a vida pós-alta hospitalar da criança nascida pré-termo e de BPN e de sua família encontram-se vulneráveis a muitas alterações, as quais devem ser bem conhecidas tanto pelos pais/cuidadores como pela equipe de saúde que acompanha essa criança durante seu crescimento e desenvolvimento. Dessa forma, os elementos envolvidos no processo de cuidar da criança prematura egressa da terapia intensiva neonatal e de sua família poderão trabalhar em prol da prevenção das possíveis alterações que essa clientela esta sujeita devido à situação de vulnerabilidade propiciada pela prematuridade, sendo o seguimento de enfermagem uma das estratégias possíveis de ser utilizadas.

O seguimento da criança nascida pré-termo e de sua família deve ocorrer nos serviços de atenção primária disponíveis a essas famílias, tendo início na primeira semana que estão em casa após a alta hospitalar, pois este é um período crítico para adaptação da criança em casa, bem como dos pais à rotina de cuidar do pequeno pré-termo no domicílio. Para tanto, é preciso trabalhar com a interface do cuidado apresentada nessa situação, uma vez que a criança prematura precisa de um seguimento especializado, o qual é proporcionado pelo ambulatório de risco, embora não abarque o contexto familiar que envolve essa criança. Para tanto, o serviço de atenção básica deve estar integrado ao serviço de ambulatório e dar continuidade ao seguimento da criança e de sua família, completando o cuidado a essa díade.

Considerações

A alta hospitalar da criança que esteve hospitalizada em uma UTI neonatal é um processo complexo tanto para os cuidadores como para a família exigindo um cuidado domiciliar monitorado e acompanhado pelo serviço de saúde da comunidade visando o seu seguimento, bem como o preparo dos pais para atender as necessidades da criança; promover a independência do serviço de saúde e promover elo com a comunidade e em alguns casos proporcionar cuidado direto a criança. Essas são ações que fazem parte de perspectivas relevantes para a prática que o enfermeiro deve adotar no cuidado a essa clientela.

Pode-se dizer que uma criança que apresenta algum tipo de comprometimento em algum momento de sua vida leva a que sua família sofra as conseqüências desse comprometimento desde o momento da internação hospitalar até a alta para casa, pois há uma modificação no modo de vida de ambos uma vez que seu cotidiano passará a ser mobilizado para atender as necessidades do problema de saúde vigente(29).

O PT e BPN é uma dessas crianças que passa por comprometimento em seu processo saúde-doença logo que nasce. Ela e sua família passam por momentos dolorosos durante o período de hospitalização, podendo perdurar até o momento da alta hospitalar, quando uma nova etapa do cuidado a essas crianças se inicia, o cuidado pelos pais em casa. Em virtude disso os pais e familiares tem que conviver com as decorrências dessa situação, em que muitos medos e inseguranças são enfrentados e que precisam de um apoio para ser estimulados no enfrentamento da referida situação.

O papel do enfermeiro envolvido no cuidado dessas famílias e de suas crianças deve enfocar a atuação no sentido de minimizar as conseqüências do convívio com a experiência da prematuridade e BPN, propiciando uma atenção voltada às necessidades emanadas desse contexto e estimulando os mecanismos de enfrentamento de cada unidade familiar e da própria criança durante seu seguimento tanto no ambulatório de risco, quanto na UBS que é procurada pela família como parte de sua rede de apoio à medida que surgem dificuldades.

Os profissionais de enfermagem precisam enfocar o cuidado ao PT e BPN de forma específica, com conhecimento apropriado e que envolva também a família. Nesse sentido, o seguimento precisa se iniciar antes da alta hospitalar com a referência para a UBS e continuar a partir daí com o enfermeiro da atenção básica tanto na UBS quanto no domicílio, numa atenção direcionada para as características próprias dessa criança, que não pode ser acompanhada como as demais, em função do risco e das necessidades especiais.

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 Contribuição dos autores: Cláudia Silveira Viera: concepção e desenho, análise e interpretação, colheita de dados, pesquisa bibliográfica, escrita do artigo, revisão do artigo. Débora Falleiros de Mello: revisão do artigo. Beatriz Rosana Gonçalves de Oliveira: análise e interpretação, escrita do artigo, revisão do artigo.

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