ARTICULOS ORIGINALES

La convivencia del adolescente con HIV/SIDA y el autocuidado: estudio descriptivo

Francisco Jucier da Luz Sampaio Filho¹, Fabiane do Amaral Gubert¹, Patrícia Neyva da Costa Pinheiro¹, Alissan Karine Lima Martins¹, Neiva Francenely Cunha Vieira¹, Maria de Fátima Bastos Nóbrega²

¹Universidad Federal de Ceará
²Hospital Universitário Walter Cantídio

RESUMEN
Objetivo: describir el enfrentamiento de los adolescentes que conviven con el Virus de Inmunodeficiencia Humana (HIV) por medio de acciones de auto cuidado. Metodo: Estudio descriptivo, basado en la Teoría General del Auto cuidado de Orem, realizado junto a nueve adolescentes, pacientes en la clínica de Enfermedades Sexualmente Transmitidas de un hospital de Fortaleza-CE. La interpretación se basó en el análisis del contenido. Resultados: El apoyo de la familia, profesionales de salud y amigos, los medios de comunicación y la motivación intrínseca fueron entendidos como estimuladores del auto cuidado. En lo que se refiere a las barreras son apuntados el prejuicio y la vergüenza, la adaptación ineficaz y la falta de conocimiento. Discusión: Por medio de la educación en salud como práctica del cuidado, es posible promover estrategias de auto cuidado específicas al contexto sociocultural de los adolescentes. Conclusión: Cabe a los profesionales de salud, especialmente a los enfermeros, unir esfuerzos para mejorar las estrategias que visen el compromiso de los adolescentes portadores de HIV para que realicen el autocuidado.
Palabras-clave: Adolescente; VIH; Autocuidado; Atención de Enfermería.

INTRODUCCIÓN

El Síndrome de la Inmunodeficiencia Adquirida (SIDA) constituye uno de los grandes problemas para la salud pública en el plano mundial. La Organización de las Naciones Unidas (ONU) apunta que en 2009, hubo un aumento de 2,7 millones de nuevos casos de la enfermedad en el mundo, y de las personas infectadas, cerca de 430.000 son individuos con menos de 15 años de edad⁽¹⁾.

En relación al escenario de Brasil, según informes divulgados por el Ministerio de Salud fueron registrados 66.698 casos de SIDA entre jóvenes de 15 a 24 años hasta junio de 2011. Eso representa 10,9% de los casos notificados de SIDA en el país. En el mismo grupo de edad, la transmisión sexual representa 68% de los casos notificados y la vía sanguínea responde por 23%⁽²⁾. Delante de esa realidad, se percibe que los adolescentes representan una parcela importante en el escenario de la infección, y por eso es fundamental que los servicios y los profesionales de salud para mejorar las políticas de atendimiento a fin de considerar las particularidades y necesidades especificas de esta fase de desarrollo, acrecidas de las complejas situaciones impuestas por la condición de ser seropositivos⁽³⁾.

En relación al joven seropositivo, el auto cuidado se configura como una estrategia de cuidar capaz de atender esas necesidades. Para Orem⁽⁴⁾, el auto cuidado es la práctica de actividades que el individuo inicia y ejecuta en su propio beneficio, para la manutención de la vida, de la salud y de su bienestar. Tienen como propósito, las acciones, que, siguiendo un modelo, contribuye de manera específica, en la integridad, en las funciones y en el desarrollo humano. 

El auto cuidado está siendo comprendido en la literatura en el área de la salud, específicamente en lo que se refiere a estudios sobre su aplicación al paciente con HIV/Sida, de forma fragmentada y limitada, estando limitado a la adhesión al tratamiento antirretroviral o con el sello preventivo de la adhesión al uso de condones. La definición de auto cuidado dirigido en ese trabajo se pauta en una consciencia amplia del individuo, que engloba la preservación de sí mismo y su reconocimiento como sujeto de derecho.

En relación a los adolescentes, la dimensión ampliada del auto cuidado incorpora aspectos relacionados a la adhesión adecuada a la terapia de medicamentos, uso de condones en las relaciones de parejas (siendo ellos, seropositivos o no), cuidados con la alimentación, vivienda, busca activa de un espacio para oír la información, preservación de su autoimagen, entre otros⁽⁵⁾.

Las prácticas profesionales destinadas al auto cuidado objetivan el empoderamiento del adolescente con HIV y se configuran como una estrategia fundamental para la promoción de la salud, teniendo en vista que incentiva al individuo a adoptar hábitos saludables y autónomos para establecer y mantener la propia salud⁽⁶⁾.

El enfermero, como integrante del equipo multidisciplinar, por medio de la consulta de enfermería⁽⁵⁾ proporciona condiciones para mejorar la calidad de vida a medida que proporciona un enfoque contextualizado y participativo junto al adolescente. La consulta promueve un trabajo que se direcciona para la promoción de la salud y responde por la preparación del cliente para el auto cuidado⁽⁷⁾.

La importancia de desarrollar un trabajo que abarque el auto cuidado en la población adolescente está relacionada a la identificación de las acciones involucradas en este contexto y que permita comprender, a partir de las reflexiones de los propios adolescentes, aspectos que dificultan/facilitan la adhesión, contribuyendo de esa forma con conocimientos acerca del comportamiento del joven portador de HIV/Sida. Entonces, el objetivo de este estudio es describir el enfrentamiento del HIV/Sida del adolescente portador por medio de las acciones de auto cuidado.

MÉTODO

Estudio descriptivo con enfoque cualitativo, utilizando la Teoría General del Auto cuidado de Orem⁽⁴⁾ como referencial teórico principal, visto que su modelo conceptual posibilita  gran aplicabilidad en la asistencia de enfermería a  adolescentes portadores de HIV/Sida, en la identificación de las demandas de auto cuidado, permitiendo que el adolescente y el familiar tengan un papel activo en la conducción do auto cuidado. El principio básico de la teoría del auto cuidado de Dorothea E. Orem es que el ser humano posee habilidades innatas para cuidar de sí mismo. La autora defiende el punto de vista de que las personas poseen capacidades para regular factores internos y externos que afectan su funcionamiento y desarrollo. Tales acciones y capacidades reguladoras constituyen el auto cuidado.

La investigación fue realizada en la clínica de Enfermedades Sexualmente Transmitidas (DST) de un hospital de la ciudad de Fortaleza. Participaron del estudio nueve adolescentes (cinco del sexo masculino y cuatro del sexo femenino) con edades entre 16 y 19 años, portadores de HIV que estuvieron en la clínica en el periodo del 31 de marzo al 30 de abril de 2010. De estos adolescentes, cinco contrajeron el virus por Transmisión Materno Infantil (TMI) y cuatro por transmisión sexual, siendo todos conocedores del diagnóstico. Como criterios de inclusión está delimitado: adolescentes de 12 a 19 años, de ambos sexos, que se asisten en La clínica en el periodo de estudio; que en el momento de la entrevista tuviesen condiciones psicológicas para participar y que contasen con el consentimiento de los padres y/o responsables.

Durante el estudio, 13 adolescentes asistieron, y de estos, cuatro no pudieron participar, pues no contaban con el consentimiento de la familia.

Para la colecta de datos fue utilizada la observación libre y la entrevista individual y semiestructurada, procedimientos que fueron realizados en una sala privada, en las dependencias del local, a fin de garantir el sigilo y confidencialidad. En este momento, se presentó el Término de consentimiento libre claro (TCLE), el cual era rellenado en el local, caso los padres/responsables estuviesen presentes, o programado para un momento posterior para colecta de informaciones y entrega del TCLE.

El instrumento de colecta tenía  cinco cuestiones abiertas: la primera cuestión quería conocer la concepción de los adolescentes sobre el auto cuidado; la segunda era acerca de las informaciones relacionadas a las acciones de auto cuidado practicadas por los pacientes; la tercera y cuarta investigaban  las facilidades y barreras para el ejercicio del auto cuidado y por último, una cuestión direccionada a sugestiones de estrategias que podrían ser realizadas por los profesionales de salud en el sentido de estimular el auto cuidado.

El Análisis de las informaciones, fue realizada mediante análisis de contenido ⁽⁸⁾ utilizando procedimientos sistemáticos y objetivos de descripción del contenido de los mensajes. Este análisis presenta tres fases fundamentales: el pre-análisis, exploración del material y tratamiento de los resultados. El análisis de los datos permitió la identificación de las categorías conceptuales: Auto cuidado en la visión del adolescente y Factores que promueven o dificultan el auto cuidado.

El desarrollo del estudio siguió los preceptos éticos de la Resolución n.° 196/96 del Consejo Nacional de Salud⁽⁹⁾, siendo el proyecto aprobado por el Comité de Ética en Pesquisa de la institución donde se dio la pesquisa (Parecer 03/2010).

RESULTADOS

El análisis de los datos permitió la identificación de las categorías conceptuales: Auto cuidado en la visión del adolescente y Factores que promueven o dificultan el auto cuidado. Tales categorías serán presentadas e ilustradas con ejemplos extraídos de las entrevistas con los pacientes del servicio.

El auto cuidado en la visión de los adolescentes
El concepto de auto cuidado construido por la mayoría de los pacientes cubre aspectos relacionados a la calidad de vida, nutrición, prevención y actividades típicas de la adolescencia como leer, estudiar o enamorar.
Auto cuidado es hacer cosas que mantengan mi salud [...]. Tomo mis remedios en la hora exacta, bebo bastante líquido, me alimento bien, uso condón, no fumo. (P6)

La percepción de auto cuidado fue permeada por aspectos relacionados a la valorización personal, a la consciencia de la propia existencia y de su valor en el mundo. Se notó el sentimiento de satisfacción al conseguir la experiencia del control de su cuerpo, de su propia vida.

Es una forma de vivir de la mejor forma posible, aunque tenga esta enfermedad. Porque aunque soy HIV positivo eso no quiere decir que no me preocupo más, que no me importo, que no tengo que cuidarme más. Pienso en mí y en los otros. (P4)

Auto cuidado para mí, es todo lo que yo tengo que hacer para proteger mi salud, y además  de cuidar de mí, tengo que cuidar de  otras personas también, por ejemplo, no dejo que las personas toquen en mí cuando yo tenga algún sangramiento, alerto sobre mi enfermedad  para mi pareja. (P1)

Por otro lado, el entendimiento de que sería auto cuidado para dos de los adolescentes, fue basado en una noción restringida conectada a la medicina.

Cuando pienso en auto cuidado, viene luego a mi cabeza la imagen de mis cocktails. Para mi es fundamental. (P8)

Factores que promueven o dificultan el auto cuidado

Familia y profesionales de salud
Los adolescentes del estudio comentan que tienen como apoyo fundamental para el auto cuidado la presencia de la familia, de los profesionales de salud y de otras personas próximas, como amigos. El apoyo familiar se expresa especialmente por la presencia constante del cónyuge, en los adolescentes que ya experimentan esa situación. En el caso de los adolescentes que todavía vivían con los padres, estos se mostraron compañeros en el proceso de cuidado del hijo con HIV, pues el problema de salud parece haber sido un elemento de aproximación. En todos los casos, las madres eran las “anclas” en ese cuidado, ellas eran las que acompañaban a los hijos en las consultas.

Mi madre sabe que tengo HIV, [...] ella no viene para las consultas conmigo, pero solo el hecho de ella no haber dejado de hablar conmigo o haberme  expulsado de casa, es el mayor apoyo que ella puede darme. No estaría viniendo aquí, se ella no huviese dado el primero paso. (P3)

Los profesionales de salud son referidos como apoyo en el proceso de desarrollar el auto cuidado, ofreciendo además de informaciones y conocimientos, también soporte emocional.
Las personas de aquí nos escuchan, sacan todas las dudas. Pero cuando tienen que regañarnos, lo hacen también. Siempre se acuerdan de nosotros de los cuidados que nosotros tenemos que tener. (P7)

En relación al apoyo de los profesionales de salud, es necesario decir que el profesional más citado por los jóvenes fue el médico, lo que despierta cierta duda cuanto al papel desempeñado por el enfermero en el acompañamiento de esos individuos.

Medios de comunicación
Para los integrantes del estudio, tener informaciones sobre el HIV/SIDA, sus complicaciones el tratamiento, influencia positivamente al auto cuidado. Según ellos, las fuentes de información son focalizadas especialmente en internet y en la televisión. En las declaraciones encontramos la creencia de que internet proporciona informaciones sobre la necesidad del auto cuidado, incentivando la búsqueda por orientación profesional.
... otra cosa que creo también importante es que cuando usted tiene alguna duda sobre la enfermedad, lo que usted puede o no hacer, existe la internet. Además de preguntale a los médicos, claro. (P7)

La televisión también representa una fuerte influencia cultural en la captura de conocimientos sobre el HIV/SIDA. Por lo que parece, existe una relación de transferencia de conocimientos específicos de la televisión con relación a la práctica del auto cuidado y en su influencia ejercida al adolescente portador de HIV/SIDA como descrito en la declaración siguiente:
Yo procuro leer libros, revistas, ver noticias, y novedades en la TV. Procuro saber de todo sobre el SIDA. (P9)

Motivación intrínseca
Creer en la posibilidad de tener una vida mejor, o hasta de encontrar la cura es un factor que contribuye para el auto cuidado, y esa consciencia estuvo presente en el discurso de tres integrantes del estudio. Los adolescentes mantienen la esperanza de un futuro mejor como fuente de su motivación y creen que, con fe, tiempo y paciencia, alcanzarán mejor calidad de vida.

una facilidad también que yo creo, es mi propia gana de vivir mejor. Tengo una vida entera, y tengo que intentar hacer de todo para que ella sea lo mejor posible. (P4)

Otro aspecto que surgió de forma favorable para la práctica del auto cuidado fue la manifestación de la espiritualidad. Tal vez ella sea utilizada por el paciente como medio de sentirse amparado en un ambiente desconocido y en un momento de extrema fragilidad, cuando la creencia, la fe y la protección pueden significar la cura, comodidad y salvación. Es evidente la búsqueda por la espiritualidad en frases como:

mi fuerza de voluntad, porque se fuese otro que tuviese pasado por la barra que yo había pasado, había abandonado la vida. Mas yo creo en Dios, y gracias a Dios, así, que yo nunca sentí nada por causa de la enfermedad. (P6)

Prejuicio y vergüenza
El conocimiento de la enfermedad por personas de la familia o del medio social todavía es motivo de discriminación, conforme fue apuntado por el adolescente a seguir:

Es muy malo esconder y mi familia me aisló, ellos no hablan más conmigo. (P3)

La convivencia del familiar con el adolescente portador de HIV, hizo con que muchas veces fuesen adoptadas actitudes que encaminaban a la protección del joven, así como de la propia familia contra el prejuicio y las representaciones que el SIDA plantea en la sociedad. El familiar juzgaba que lo mejor a ser hecho era esconder de las otras personas el diagnóstico del adolescente, sin embargo, ni siempre esa actitud reflejaba las ganas de joven.
Yo no poder revelar que soy portador también es muy difícil para mí. Por mi yo hablaría a quien quisiese saber, no hablo por respeto a mi madre, que no quiero que las demás personas sepan. (A4)

La vergüenza fue un sentimiento citado por dos adolescentes y percibido como una barrera para la donación o continuidad de prácticas de auto cuidado. La ida al hospital para las consultas periódicas se configura como un riesgo potencial de tener su condición descubierta por otros, optan entonces, por el ocultamiento de la verdad como forma de protegerse de ese sentimiento.

Prejuicio, yo nunca sufrí, porque nadie sabe que yo tengo eso, ¿sabe? Si alguien se entera, yo no sé [...] no sé como yo iría reaccionar [...] creo que tendría vergüenza, no sé. (P2).

Yo siento mucha vergüenza por tener esa enfermedad, de, por ejemplo, cuando yo me corto, me quedo sin saber cómo explicar porque no deben tocar en mí [...] para venir para al hospital también, vengo casi que escondido, más claro que no dejo de venir [...] pero eso es malo. (P1)

Auto aceptación, adaptación al nuevo estilo de vida
Durante las entrevistas, se quedó evidente que el proceso deficiente de auto aceptación y adaptación al nuevo estilo de vida que el HIV exige, constituye una dificultad para el compromiso efectivo en las actividades de auto cuidado. Los relatos de los adolescentes sugirieron que no hay una aceptación plena de la enfermedad. Hay momentos en que comprenden la situación, pareciendo que la aceptan, pero eso es cíclico, pues, en otros momentos, manifiestan que no logran lidiar bien con el hecho de ser portadores del virus.
Lo más difícil fue aceptar la enfermedad, lloraba escondida siempre [...] pensaba siempre en lo peor [...] no quería cuidarme [...]. (A8)

Esa no aceptación o adaptación ineficaz, muchas veces, no es de la enfermedad en si, sino especialmente de los cuidados necesarios. Principalmente cuando esos cuidados exigen que el joven se abstenga de comportamientos dichos comunes en esa fase.

Mi mayor dificultad soy yo mismo, porque sabe cómo es adolescente, a veces hace extravagancias, a veces yo quiero beber, ¿sabe?, salir con las personas. Ese es el mi miedo que, por causa de eso, puedan venir las complicaciones. (A7)

Además de eso, se identificó la falta de conocimiento o la necesidad de orientación de los integrantes del estudio, relacionada a las formas de infección por HIV. Fue comprobado que la desinformación implicaba una restricción en la práctica efectiva del auto cuidado o la adopción de protección de forma excesiva motivada por creencias sobre las formas de infección de HIV (infección de terceros por el contacto de la piel con la sangre, por ejemplo).

Tomar el máximo cuidado para no cortarme y no dejar a las personas tocarme cuando sangro. (A1)

La falta de conocimiento de la también fue puntuada por una joven, que expreso cierta tristeza con el hecho, al direccionar su mirar para el suelo y dejar los hombros caídos.

Él (La pareja) me da mucha fuerza, pero siento que él no está 100% claro, ¿sabe? Muchas cosas él tendría que oír del médico. (A5)

DISCUSIÓN

Un aspecto que surgió de los discursos es la visión ampliada del concepto de promoción de la salud, la cual dice respeto a la percepción del auto cuidado dentro de un sentido relacional, o sea, transcendiendo el sentido del “auto” cuidado o del cuidado “a sí mismo”, pues para ellos el concepto englobaba también el cuidado para con quien convive.

La visión sistémica del auto cuidado, relatada por los adolescentes, en confluencia a la teoría propuesta en este estudio remite que las experiencias previas sumadas a las creencias y valores influenciaron a la percepción de un auto cuidado pleno, direccionado no solo para la tomada de los medicamentos, sino a la práctica de acciones que contribuyen para la manutención de su salud⁽¹⁰⁾.

Por otro lado, el entendimiento de lo que sería auto cuidado para dos de los adolescentes, fue basado en una noción restringida, direccionada a la tomada de medicamento. Esa acción movilizaba un comprometimiento y esfuerzo efectivo del joven, que veía en el medicamento la razón única y fundamental de continuar con salud⁽¹¹⁾. Esta mentalidad puede promover la propagación de la enfermedad.

El auto cuidado percibido casi que exclusivamente como la tomada de medicamentos constituye una visión reducida del mismo. La medicación representa la posibilidad de construir un proyecto de vida en el futuro: el poder graduarse, trabajar y constituir una familia. Erdmann⁽¹²⁾ reporta que el proyecto de vida es un síntoma de la “normalidad”, o sea, para  vivir de manera “normal”, es necesario hacer proyectos y para tanto, negar la muerte, que en el caso de los adolescentes de este estudio, se tiene el HIV como el sentido de la muerte.

La integración y el desarrollo del individuo en cuanto persona está condicionada a la presencia de personas significativas que faciliten ese proceso⁽¹²⁾. En ese sentido, la visión relacional del auto cuidado, como extensión de la percepción sistémica del mismo, se configura más como un beneficio que un perjuicio al adolescente.

Delante de las declaraciones y la importancia del profesional de enfermería en la asistencia al adolescente con HIV, es preocupante su forma coadyuvante de actuación que no fue citada por los integrantes del estudio. El profesional de salud es quien debe orientar  respecto a las prácticas de auto cuidado que puedan garantizar la eficacia de la adhesión al tratamiento, y entre ellos, el enfermero es el más indicado debido a la familiaridad con la conducción de estrategias de promoción de la salud, adquiridas durante su formación académica⁽³⁾. La relación entre el enfermero y el paciente tiene un terreno fértil para el desarrollo de acciones educativas transformadoras, ya que es el cuidado un fuerte argumento de la práctica de la enfermería⁽¹³⁾.

Se sabe que la educación en salud es uno de los puntos fundamentales en la atención al portador de HIV, pues contribuye para el desarrollo de las habilidades en los cambios de hábitos y para la motivación del individuo para una mejor aprehensión de los conocimientos adquiridos acerca del auto cuidado, de forma crítica y reflexiva⁽¹¹⁾. Además la importancia es mayor cuando el portador del virus se encuentra en la adolescencia. Se supone que el proceso de educación que los profesionales de salud deben haber desarrollado con los integrantes del estudio contribuyó para la formación de la visión sistémica del auto cuidado, siendo también influenciado por las creencias y valores intrínsecos de esos jóvenes.

El proceso educativo debe promover la idea de que el uso de nuevas tecnologías debe ser utilizado, pues son elementos fundamentales para el auto cuidado. Autores refuerzan que el conocimiento sobre el HIV/SIDA y otras enfermedades crónicas, así como las formas de controlarlas, son aspectos importantes para el tratamiento, prevención y manutención de este. Los medios de comunicación, actualmente, son unas de las principales formas de acceso a la información⁽¹⁴⁾. Sin embargo, las informaciones necesitan de una sofisticación para convertirse en un conocimiento que les permita a las personas tomar decisiones que sea favorables a su salud y a su bienestar, para de que puedan asumir el auto cuidado.

El profesional de salud, por medio de la educación en salud, debe estar atento a las informaciones transmitidas por los medios de comunicación para que sea capaz de desarrollar ese proceso selectivo entre lo que es útil o no para el paciente. Más una vez, se destaca la importancia del enfermero dentro de ese contexto, que puede hacer uso de momentos pedagógicos y educativos en el propio hospital como forma de facilitar el acceso a la información sobre la condición de salud del adolescente.

La información cuando es transmitida de forma correcta y adecuada a las necesidades culturales y sociales, promueve el desarrollo de habilidades y favorece la autoconfianza de la familia y de los adolescentes con HIV en la práctica del auto cuidado. Se percibe entonces, que los medios de comunicación son capaces de influenciar la práctica de auto cuidado de los individuos, al utilizar informaciones que de alguna forma se dirigen a la “educación” de las personas, enseñándoles modos de percibir la realidad en que viven⁽¹³⁾.

Se refuerza, entonces, la idea de que las creencias y valores son factores que influencian la percepción de la salud y del autocuidado que se desarrollará en la vida de los individuos. La formación de estas creencias es influenciada fuertemente por el contexto familiar en el cual el individuo se desarrolla.

Se percibe que la esperanza como reflexión de la motivación intrínseca, la cual contribuye para la mejora de los individuos, también favorece a la búsqueda por alternativas que venzan las adversidades, permitiendo una expectativa positiva para sus vidas⁽¹⁴⁾. Y un componente que debe ser visto como relevante, pues moviliza el adolescente a buscar un autocuidado pleno, incluso delante de las circunstancias impuestas por el HIV.

Hay también por parte de los integrantes del estudio el reconocimiento de la espiritualidad como factor motivador del auto cuidado. Culturalmente, el pueblo brasileño está permeado por la espiritualidad, independientemente de la religiosidad, y en los momentos difíciles la mayoría utiliza la fe. Es comprensible que en situación de enfermedad grave, el paciente rescate sus valores morales y espirituales como medio de pedir a Dios por su salud y por su cura⁽¹⁴⁾.

Reflexionando sobre la palabra perjuicio, podemos observar que se refiere a la opinión o creencia admitida sin ser discutida o examinada, internalizada por los individuos sin darse cuenta de eso, e influenciando su modo de actuar y de considerar la realidad observada. Es constituido por una visión de mundo ingenua que se transmite culturalmente y refleja creencias, valores e intereses de una sociedad o grupo social⁽¹⁵⁾.

La revelación del diagnóstico de HIV en el círculo familiar y social también es apuntada, implícitamente, en los informes, como discriminatorio, pues se supone no haber en la familia, ni en el medio social, la comprensión del SIDA como una enfermedad crónica de convivencia probable  sin miedo, más una enfermedad que, en virtud de su historia, todavía imprime las marcas del perjuicio, como la vergüenza y el aislamiento social, que son extendidos a la red familiar cuando uno de sus componentes es portador de HIV⁽¹⁶⁾.

Tratándose de HIV/SIDA, se percibe la vergüenza como otro sentimiento entre los portadores que, por medio de sus manifestaciones comportamentales, se demuestran frágiles frente a la enfermedad y sus imposiciones. Semejante a lo que ocurrió con el miedo del preconcepto, el ocultamiento de la enfermedad por los adolescentes y motivado por la vergüenza de ser portador. El silencio, aunque sea permeado de dilemas, es entendido por los jóvenes como una necesidad de protegerse, creando un aura de normalidad en vuelta de él.

Aceptar es enfrentar las circunstancias de la vida y para que haya aceptación, es necesario que la persona admita la realidad de los hechos, evaluó los eventos y promueva cambios, pues, solo así, será capaz de alcanzar los objetivos^(14,15). Por lo tanto, es necesario estimular sus capacidades para adaptación al nuevo estilo de vida y hacer con que se involucren con el auto cuidado que esa condición de salud requiere, para que puedan asumir el control de su tratamiento por períodos prolongados.

Es de destacar la importancia del equipo multiprofesional en la promoción de la auto aceptación del adolescente con HIV, especialmente del enfermero que actúa identificando las limitaciones y buscando con el adolescente, medios de realizar el auto cuidado y estrategias de adaptación a la condición crónica de salud⁽¹⁶⁾.

El auto cuidado requiere más de lo que simplemente la adquisición de conocimiento técnico y normativo. Esta comprensión de la dimensión del auto cuidado aborda cuestiones más complejas y necesita una construcción de competencias por parte de los profesionales⁽⁷⁾.

De ese modo, aprender cosas nuevas y adquirir más conocimientos y experiencias hacen con que el individuo comience a recuperar los aspectos negativos de cambios y pase a adaptarse con mayor seguridad al nuevo medio de vida, valorizando sus límites, para desempeñar solo, los procedimientos de autocuidado, esenciales para su sobrevivencia⁽¹⁷⁾.

CONCLUSIÓN

Es necesario destacar el significado de realizar un estudio con enfoque en un tema todavía tan desafiante como el HIV/SIDA, teniendo como supuestos las bases conceptuales de la Teoría del Auto cuidado de Orem. En el área de prevención a las DST/HIV está experiencia con la enfermedad continua cercada de estigmas y perjuicios que insisten en demonstrar cuánto todavía es necesario profundizar el conocimiento.

La Teoría del Auto cuidado de Orem permitió identificar las situaciones vividas por los adolescentes y confirmar sus presupuestos y aplicabilidad en la práctica asistencial, a medida en que permite identificar las demandas de autocuidado específicas, así como las limitaciones semejantes para la inserción en autocuidado o cuidado dependiente en el contexto del estudio.

En la investigación fue posible comprender mejor el universo de los adolescentes portadores de HIV/SIDA de Fortaleza, en la perspectiva del auto cuidado, identificando y comprendiendo la percepción de salud y de autocuidado de estos jóvenes, los factores que contribuyen para su compromiso y los que constituyen barreras. A pesar de los resultados, no podemos hacer generalizaciones, en vista que los adolescentes de otros escenarios socio-culturales, pueden comportarse de forma diferente, sin embargo, podemos con este estudio dilucidar una pequeña realidad que ocurre en una capital del noroeste brasileño, el cual concentra  un grande número de casos en este grupo de edad.

Cabe a los profesionales de salud, especialmente a los enfermeros, unir esfuerzos para lograr mejores estrategias que objetiven el compromiso de los adolescentes portadores de HIV/SIDA para que realicen el autocuidado, siendo vital reconocer aspectos culturales e individuales de sus clientes, revisar conceptos, conductas y percibir las barreras de autocuidado de cada individuo.

La asistencia de enfermería a los adolescentes que conviven con HIV/SIDA, es imprescindible y debe, también, actuar en el sentido de ayudarlos a trabajar sus miedos, dudas y preocupaciones futuras. Este trabajo puede y debe ocurrir dentro de la institución de un hospital, y para eso el enfermero cuenta con un arsenal de estrategias de promoción da salud que puede  hacer uso dentro de este ambiente, siendo la educación en salud apenas una de ellas.

A partir del momento que el enfermero incorpora esta idea la realización de su cuidado, especialmente en el ambiente de hospital, estará contribuyendo para una mejor calidad de vida de esos adolescentes. Es necesario entender que educar es una forma de cuidar y de promover salud, pues es a través de la educación es que se puede habilitar el cliente para ejercer su propio cuidado, como expresión de su autonomía.

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Recibido: 05/03/2012
Aprobado: 23/01/2013