ARTIGOS ORIGINAIS

Domínios de qualidade de vida de crianças com paralisia cerebral: estudo transversal

Viviane Mamede Vasconcelos¹, Zuila Maria de Figueirêdo Carvalho², Lorena Barbosa Ximenes², Priscila Alencar Mendes Reis¹, Mariana Cavalcante Martins²

¹Faculdade Integrada da Grande Fortaleza
²Universidade Federal do Ceará

RESUMO
Objetivo: Avaliar a correlação entre os domínios de qualidade de vida de crianças com paralisia cerebral a partir da CP QoL Child – aplicação com pais.
Método: Estudo descritivo e transversal realizado na cidade de Fortaleza, em duas instituições de referência, com 100 pais de crianças com paralisia cerebral. A coleta de dados ocorreu por meio da aplicação da escala Cerebral Palsy Quality of Children.
Resultados: Identificou-se uma correlação moderada estatisticamente significante entre o domínio família e amigos e os domínios atividade coletiva (r=0,5145), comunicação (r=0,2585) e saúde da criança (r=0,3277). Também percebeu-se uma correlação entre moderada e fraca estatisticamente significante entre o domínio atividade coletiva e os domínios saúde da criança (r=0,4669) e equipamento especial (r=0,2120),  respectivamente.
Conclusão: O domínio família e amigos afeta diretamente outros, sendo necessária intervenção de forma precoce nesse aspecto influenciador, a fim de alcançar melhoria na qualidade de vida dessas crianças.
Descritores: Qualidade de Vida; Paralisia Cerebral; Enfermagem.

INTRODUÇÃO

A Paralisia Cerebral (PC) causa limitações nas crianças e, consequentemente, na família, pois quando se trata de pediatria, os sentimentos podem ser mais intensos por questões culturais de proteção aos filhos e pelos laços que se formam desde a gestação⁽¹⁾. A PC é uma entidade clínica complexa com altos níveis de incidência, uma gama de níveis de gravidade e várias complicações, muitas vezes necessitando de cuidados especiais. As mudanças ocorrem na rotina familiar, com um possível impacto direto na vida dos pacientes, assim como na dos cuidadores, principalmente mães⁽²⁾.

Em crianças, a qualidade de vida (QV) tem sido definida como conceito subjetivo e multidimensional, que inclui a capacidade funcional e a interação psicossocial da criança e da família⁽³⁾. Todas as crianças possuem direito de viver com qualidade, de forma a atender às suas necessidades, porém percebe-se que nem sempre os padrões de vida são respeitados; por isso a necessidade de avaliação da QV das crianças, em especial daquelas com alguma patologia associada.

O grupo World Health Organization Quality of Life Group (WHOQOL)da Organização Mundial de Saúde (OMS) define QV como a percepção do indivíduo sobre a sua posição na vida, no contexto da cultura e dos sistemas de valores segundo os quais ele vive, e em relação a seus objetivos, expectativas, padrões e preocupações⁽⁴⁾.

A partir do exposto, é evidente que inúmeros aspectos podem interferir na QV das crianças com PC. Dessa forma, os profissionais de saúde que fazem parte da equipe de reabilitação têm, além da independência funcional, a QV como a principal meta no que concerne ao tratamento de crianças com PC⁽⁵⁾.

É nesse sentido que o cuidado com o binômio criança-família deve ser multiprofissional a fim de identificar as estratégias de enfrentamento, desmistificando conceitos e formando vínculos, favorecendo a adaptação à situação crônica, minimizando o sofrimento⁽⁶⁾.

O enfrentamento da doença crônica é um processo contínuo e necessário para conseguir adaptar-se a uma situação permanente que pode causar estresse ou constituir-se em uma ameaça⁽⁶⁾ que repercute em todo microssistema familiar - principalmente na figura do cuidador principal, que por ter um cuidado contínuo pode gerar um ônus às suas exigências físicas, psicológicas e culturais⁽⁷⁾ e refletidas na criança com PC, podendo influenciar os diferentes domínios de qualidade de vida.

Diante do exposto, é possível evidenciar que o conhecimento da relação e possível interferência entre os domínios pode aprimorar o desenvolvimento de estratégias de intervenção para essa população. Dessa maneira, o objetivo deste estudo foi avaliar a correlação entre os domínios de qualidade de vida de crianças com PC a partir da CP QoL Child – aplicação com pais.

MÉTODO

Trata-se de um estudo descritivo e transversal desenvolvido em duas instituições de saúde que atendem a crianças com PC em nível ambulatorial e de reabilitação. A justificativa de escolha dos locais de coleta deve-se ao fato de se configurarem como locais de referência em atendimento a crianças com PC. 

A população-alvo do estudo envolveu pais de crianças com PC atendidas nos locais estabelecidos para coleta dos dados. A busca dos casos ocorreu por meio de prontuários, bem como com a colaboração dos profissionais que prestavam assistência a essas crianças. Para composição da amostra, foram adotados os seguintes critérios de inclusão: pais (pai ou mãe) de crianças com diagnóstico médico confirmado de PC na faixa etária de quatro a doze anos - essa idade é preconizada pela escala traduzida e validada. Foram excluídos pais de crianças com PC que não estivessem frequentando os respectivos ambulatórios durante o período de coleta, mas que haviam sido atendidas nas instituições citadas por problemas de saúde, que acarretassem internamentos hospitalares ou que estivessem viajando no período de coleta de dados.

Estabeleceram-se, ainda, os seguintes critérios de descontinuidade: desistência dos pais de participarem da pesquisa, após início da coleta; mudança de local de acompanhamento/tratamento durante o estudo que impossibilitasse a continuação da coleta de dados e falecimento da criança durante o transcorrer do estudo. A amostra foi composta por toda a população de pais de crianças com PC atendidas nos locais e período de coleta de dados, que atenderam aos critérios de inclusão estabelecidos.

A priori, o total de crianças nos dois locais de coleta era de 146, porém por fatores diversos (problemas de saúde, internamentos hospitalares, viagens para interior do Estado que os impediram de estarem frequentando os locais de reabilitação no período de coleta de dados), a amostra final foi de 100.

Fluxograma 1: Caracterização do recrutamento da amostra a partir dos critérios de inclusão e exclusão estabelecidos até a obtenção da amostra final, destacando eventuais perdas de segmento. Fortaleza, 2013.

A coleta de dados ocorreu entre outubro de 2012 e janeiro de 2013 por meio da aplicação da escala Cerebral Palsy Quality of Children – CP QoL Child, na versão aplicada aos pais.

A Cerebral Palsy Quality of Children – CP QoL Child é uma escala utilizada para avaliar especificamente a QV de crianças com PC na faixa etária de quatro a doze anos, a partir do relato dos pais, podendo ser aplicada em forma de entrevista ou autoaplicável, usada na presente pesquisa em forma de entrevista.  É composta por 66itens, distribuídos em oito domínios (amigos e família, participação, comunicação, saúde, uso de equipamentos especiais, dor e aborrecimento, acesso aos serviços e saúde dos pais). Foi desenvolvida por uma equipe internacional multidisciplinar de investigadores de saúde clínica e infantil da Austrália, dos Estados Unidos, da Alemanha e da Escócia, em colaboração com os pais e crianças com PC, sendo posteriormente traduzida e validada também no mandarim⁽⁸⁾.

Este estudo foi aprovado pelo Comitê de Ética em Pesquisa da Universidade Federal do Ceará (UFC), em 08 de novembro/2011, sob o número de registro 197/11.

Todos os participantes leram e assinaram o Termo de Consentimento Livre e Esclarecido, conforme a Resolução 466/12⁽⁹⁾.

Os dados foram digitados no pacote estatístico SPSS (StatisticalPackage for Social Sciences) versão 20.0 e  exportados para o software estatístico STATA v.8 para geração dos resultados apresentados em forma de tabela. As respostas aos itens da escala foram sumarizados em escores médios por domínio e correlacionados entre si, em que se avaliou a possível correlação entre os domínios, mediante aplicação do Coeficiente de Correlação de Sperman. Em todas as análises foi adotado o nível de significância estatística de 5% (p ≤ 0,05).

RESULTADOS

Na Tabela 1 tem-se a matriz de correlações entre os valores médios dos domínios da escala.  Ao analisar as relações entre os valores médios dos itens por domínio, foi possível verificar uma correlação moderada estatisticamente significante entre o domínio família e amigos e os domínios atividade coletiva (r=0,5145), comunicação (r=0,2585) e saúde da criança (r=0,3277).

Identificou-se uma correlação entre moderada e fraca estatisticamente significante entre o domínio atividade coletiva e os domínios saúde da criança (r=0,4669) e equipamento especial (r=0,2120),  respectivamente. Por fim, ainda na Tabela 1, verificou-se uma correlação fraca estatisticamente significante entre o domínio saúde da criança e os domínios equipamento especial (r=0,4205) e saúde dos pais (r=0,3209); e entre o domínio acesso aos serviços de saúde e saúde dos pais (r=0,3041).

O Gráfico 1 ilustra as correlações entre os domínios. É possível observar que há linearidade entre os itens nos domínios que apresentaram correlação.

Gráfico 1 – Matriz de correlação entre os valores médios dos domínios da escala CP QoL Child, Fortaleza, CE, Brasil, Outubro/2012 a Janeiro/2013, 2013.

Fonte : Contribuição dos autores.

A linearidade dos pontos expostos no Gráfico 1 representam o que foi evidenciado na Tabela 1 no que diz respeito à correlação  entre o domínio família e amigos e os domínios atividade coletiva, comunicação e saúde da criança, além de haver convergência dos pontos em relação ao domínio atividade coletiva e os domínios saúde da criança e equipamento especial.

DISCUSSÃO

Com a aplicação da escala junto à população alvo, foi possível fazer uma correlação entre os valores médios dos domínios da escala por meio da matriz. Os dados revelaram que o desempenho de atividades da vida diária (recreativas, esportivas, eventos sociais dentro e fora da escola e na comunidade) contribuem para melhorar a saúde da criança com PC.

A disfunção motora dessas crianças resulta na incapacidade e limitação em atividades do seu cotidiano e de sua família. Porém, a caracterização das tarefas cotidianas e a participação da criança ainda são pouco exploradas na literatura e na avaliação para prática assistencial⁽¹⁰⁾.

Outro aspecto evidenciado: a criança que apresentava bom desempenho no desenvolvimento das tarefas diárias tinha maior habilidade no uso de equipamentos especiais (cadeira de rodas, suporte para ficar em pé). A melhoria no estado de saúde da criança, com diminuição de sequelas motoras e até mesmo da espasticidade⁽¹¹⁾, resulta em maior habilidade no uso dos equipamentos que permitem locomoção e consequente socialização.

Também revelou-se que as crianças com PC que apresentavam melhor estado de saúde tinham maior habilidade no uso de equipamentos especiais. Na abordagem com pessoas com deficiência, nas quais são incluídas as crianças com PC, utiliza-se a “Tecnologia Assistiva” (TA), área que engloba produtos, recursos, metodologias, estratégias, práticas e serviços para promover a funcionalidade, relacionada à atividade e participação desses indivíduos com deficiência, incapacidades ou mobilidade reduzida⁽¹²⁾. Dessa forma, o uso de TA é diretamente proporcional ao avanço na saúde da criança, pois pode oferecer oportunidades de amadurecimento, convívio, inserção na cultura, participação e inclusão social⁽¹³⁾.

A TA é necessária, tendo em vista que as crianças com PC são extremamente limitadas em relação à capacidade funcional - resultado apontado em um estudo com o objetivo de descrever características de um grupo de crianças com PC de uma instituição de Fortaleza quanto à capacidade em executar tarefas e participar das atividades de vida diária por meio da Classificação Internacional de Funcionalidade (CIF), Incapacidade e Saúde⁽¹⁰⁾.

Outros resultados do presente estudo dão indícios de que o ambiente familiar é responsável diretamente pela vida social da criança, contribui para a melhoria da comunicação, para o desenvolvimento de atividades da vida diária e, consequentemente, para sua saúde. Com o relato de mães de crianças com PC no estudo de Vasconcelos⁽¹⁴⁾, identificou-se que a evolução na QV da criança é percebida quando esta desenvolve habilidades relacionadas à interação com o meio, estabelecendo uma vida social ativa.

No estudo realizado por Rosebaum⁽¹⁵⁾ foi apontado que, além de cuidar do processo de reabilitação da criança com PC, devem ser abordadas as necessidades das famílias como parte integrante para o bem-estar da criança em desenvolvimento, corroborando com os dados deste estudo.

Esta necessidade familiar é observada no modelo de apoio à decisão para identificar estratégias de enfrentamento do cuidador familiar diante da doença crônica na infância. No estudo realizado por Leite et al⁽¹⁶⁾ foi demonstrado que as estratégias de enfrentamento desenvolvidas pelo cuidador familiar podem ser positivas quando o profissional busca conhecer a doença da criança ou dialoga francamente sobre a situação; quando possui alguma crença  religiosa/espiritual ou consegue conciliar as questões científicas da doenças com a religiosidade/espiritualidade; ao haver o relato do cuidador de precisar de ajuda no cuidado a criança doente, ao buscar ajuda na família e comunidade e até mesmo quando consegue dividir o cuidado à criança com outros familiares. O enfrentamento negativo também pode ser revelado, principalmente quando o cuidador evita falar sobre a doença ou passa muito tempo em silêncio ou mesmo utiliza termos de difícil entendimento sobre a situação crônica.

Assim, os profissionais de saúde que atendem crianças com situação crônica como a PC, em especial os enfermeiros, pelo maior contato no processo de cuidar que é inerente a profissão, devem conhecer os possíveis modos de enfrentamento dos familiares para fornecerem subsídios de superação e melhoraria da QV ao conseguirem reverter os enfrentamentos negativos para os positivos.

Conforme relatado no estudo anterior, as instituições religiosas podem fazer parte da rede social na qual os cuidadores estão inseridos, constituindo uma fonte de apoio social.

No estudo realizado no estado da Paraíba ⁽⁶⁾ também é observado que as estratégias de enfrentamento utilizadas por famílias, suas crenças e conflitos favoreciam o planejamento de ações específicas na área da saúde. Já os cuidadores utilizavam como estratégias: fuga de diálogo e problemas decorrentes da doença; busca do conhecimento e da comunicação com a criança (tentando educá-los sobre a sua condição e prepará-los para o autocuidado); e religiosidade para lidar e aceitar a condição da criança. Identificou-se também que o apoio social é prejudicado, concentrando atenção na figura do cuidador principal.

A partir dos dados do presente estudo pôde-se considerar, ainda, que a saúde dos pais esteve diretamente relacionada à saúde da criança. Esse aspecto foi evidenciado porque as crianças com PC dependem, em geral, integralmente de outra pessoa para realizarem suas atividades diárias e necessitam de um suporte terapêutico de reabilitação contínuo⁽¹⁷⁾. Essa condição mostra o quão vital é a presença do cuidador na manutenção do bem-estar dessas crianças, porém é necessário destacar que eles terão interferência direta em suas vidas em decorrência dessa dependência.

Inúmeras pesquisas abordam os fatores que interferem na vida de cuidadores de crianças com PC, apontando que o contexto familiar foi afetado pelo nascimento da criança com PC⁽¹⁸⁾ e que alguns fatores, como a condição socioeconômica, escolaridade dos pais e a gravidade da função motora grossa da criança com PC influenciam negativamente na QV dos cuidadores⁽¹⁹⁾. A partir do exposto, o estudo de Camargos et al⁽¹⁹⁾ revela que o conhecimento dos fatores que influenciam a sobrecarga dos cuidadores de crianças com PC é mais um dado a ser agregado ao planejamento de atenção e intervenção a esse público específico. Sugere-se que tais dados possam ser úteis para as estratégias de proteção, vigilância e assistência às crianças com incapacidades.

Mais um aspecto que se deve considerar é que os pais em melhor estado de saúde têm melhor acesso ao serviço. Durante a coleta de dados, era evidente a dificuldade dos pais para se deslocarem de suas residências a fim de levar seus filhos para acompanhamento, pela clara dificuldade de locomoção; daí os dados deste estudo revelarem que os pais precisam estar em perfeitas condições de saúde para viabilizar o acesso dos filhos com PC aos serviços de saúde.

O estado de saúde a que se referiu anteriormente, além de estado físico, conta com o aspecto mental, ocasionado principalmente pelo estresse. Pais de crianças com PC apresentam nível de estresse maior do que os de crianças sem deficiência e isto afeta a saúde deles. As alterações de comportamento, distúrbios psicológicos e emocionais das crianças, em estudo realizado por Ribeiro, Porto e Vandenberghe⁽²⁰⁾, foram os fatores mais comumente associados aos maiores níveis de estresse, o que pode gerar grande impacto social, alteração na dinâmica familiar e alto custo para o sistema de saúde. O apoio social, a satisfação com o papel de pai/mãe, o bom funcionamento familiar, o vínculo afetivo pai/mãe-filho, o apoio do cônjuge e o sentimento de participar ativamente da vida social contribuem para reduzir os níveis de estresse.

CONCLUSÃO

Após conhecer as peculiaridades de vida da criança com PC, por meio dos domínios de QV, é possível concluir que um domínio afeta diretamente o outro, de forma que na presente pesquisa o domínio família e amigos afeta diretamente outros, sendo necessário que haja intervenção de forma precoce nesse aspecto influenciador, a fim de conseguir  melhoria na qualidade de vida dessas crianças que, apesar de serem portadoras de uma doença crônica, podem ter uma vida digna, de qualidade.

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Todos os autores participaram das fases dessa publicação em uma ou mais etapas a seguir, de acordo com as recomendações do International Committe of Medical Journal Editors (ICMJE, 2013): (a) participação substancial na concepção ou confecção do manuscrito ou da coleta, análise ou interpretação dos dados; (b) elaboração do trabalho ou realização de revisão crítica do conteúdo intelectual; (c) aprovação da versão submetida. Todos os autores declaram para os devidos fins que são de suas responsabilidades o conteúdo relacionado a todos os aspectos do manuscrito submetido ao OBJN. Garantem que as questões relacionadas com a exatidão ou integridade de qualquer parte do artigo foram devidamente investigadas e resolvidas. Eximindo, portanto o OBJN de qualquer participação solidária em eventuais imbróglios sobre a matéria em apreço. Todos os autores declaram que não possuem conflito de interesses, seja de ordem financeira ou de relacionamento, que influencie a redação e/ou interpretação dos achados. Essa declaração foi assinada digitalmente por todos os autores conforme recomendação do ICMJE, cujo modelo está disponível em http://www.objnursing.uff.br/normas/DUDE_final_13-06-2013.pdf

Recebido: 24/7/2014
Revisado: 27/10/2014
Aprovado: 1/12/2014