Disabled people, poverty and health public policies: Nursing care in the community appearance.

 Pessoas com deficiência, pobreza e políticas públicas de saúde: Interfaces do cuidado de enfermagem na comunidade.

 Personas con discapacidad, pobreza y politica de la salud: Interfazes del cuidado de enfermería en la comunidad.

 Wiliam César Alves Machado¹, Amanda de Souza Santos².  

1 Universidade Federal do Estado do Rio de Janeiro, RJ, Brasil; 2 Aluna Especial no Programa de Mestrado em Enfermagem da Universidade Federal do Estado do Rio de Janeiro, RJ, Brasil.  

ABSTRACT. Case study extracted of institutional research for the quality life and health promotion of the disabled people resident in a low income community in Juiz de Fora, Minas Gerais state, Brazil, carried out in the term of 2006-2006. Scenery which focuses a couple with deficiency living a poverty situation, unemployment and chronic disease, in which purpose was identify the difficulties faced by the disabled people, in a poverty situation who live in needed communities for a regular access to the insured services of health public policies for the segment. The question which places is: Which are the difficulties pointed by disabled people who live in a low income community related to the access to the health public policies? It is concluded that we should invest to became satisfactory the execution of our political-social role related with the attendance of people care needs and families of few resources in the communities, especially to those neighbors to university campuses, giving example to the future professionals and waking up them to the aware amplification, especially, sharing information about rights to access the available of health public policies. 

Key words: Poverty. Disable people. Nursing care. Health public policies.  

RESUMO. Estudo de caso extraído de pesquisa institucional para promoção da qualidade de vida e saúde de pessoas com deficiência residentes numa comunidade de baixa renda da cidade de Juiz de Fora – MG, realizada no período de 2004-2006. Cenário que enfoca casal com deficiência vivenciando situação de pobreza, desemprego e doença crônica, no qual objetivou-se identificar as dificuldades enfrentadas pelas pessoas com deficiência, em situação de pobreza e que residem em comunidades carentes, quanto ao acesso regular aos serviços de saúde assegurados nas políticas públicas para o segmento. A questão que se coloca é: Quais são as dificuldades apontadas por pessoas com deficiência residentes em comunidades de baixa renda quanto ao acesso às políticas públicas de saúde? Conclui-se que devemos investir para tornar satisfatório o cumprimento do nosso papel político-social relativo ao atendimento das necessidades de cuidados de pessoas e famílias de poucos recursos nas comunidades, em especial àquelas vizinhas aos campus universitários, dando exemplo aos futuros profissionais e despertando-os para a ampliação da consciência, sobretudo, compartilhando informações acerca de direitos para acesso às políticas públicas disponíveis de saúde. 

Palavras-chave: Pobreza. Pessoas com deficiência. Cuidados de enfermagem. Políticas públicas de saúde.  

RESÚMEN. Estudios de casos retirados de pesquisa institucional para la promoción de la cualidad de vida e salud de personas con discapacidad residentes en una comunidad de baja renta de la cuidad de Juiz de Fora – Minas Gerais, realizada en el período de 2004-2006. Escenario que enfoca parejas con discapacidad vivenciando situación de pobreza, desempleo y enfermedades crónicas en lo cual se objetivó identificar las dificultades enfrentadas por las personas con discapacidad, en situación de probreza y que residen en comunidades carentes, cuanto al acceso regular a los servicios de salud asegurado en las políticas publicas para el segmento. La cuestión que se pone es: ¿Cuáles son las dificultades apuntadas por las personas con discapacidad residentes en comunidades de baja renta cuanto al acceso a las políticas públicas de la salud? Se concluye que debemos investir para tornar satisfactorio el cumplimiento de nuestro papel político-social relativo al atendimiento de las necesidades de cuidados de personas y famílias de pocos recursos en las comunidades, en especial aquellas vecinas a los campus universitarios, dando ejemplo a los futuros profesionales y los despertando para la ampliación de la conciencia sobretado, dividir informaciones acerca de los derechos para el acceso a las políticas públicas disponibles para la salud. 

Palabras-clave: Pobreza. Personas con discapacidad. Atención de enfermería. Políticas públicas de salud. 

INTRODUÇÃO 

Pertinente se faz ampliar a discussão acerca das dificuldades enfrentadas por pessoas de baixa renda para conseguir atendimento nos serviços do sistema público de saúde, temática relevante para a feitura de diagnóstico demonstrativo de sua  abrangência e dimensão social. O presente estudo decorrente da pesquisa institucional “Cuidados de enfermagem para e com pessoas com deficiência: implicações e evidências para a promoção da qualidade de vida”, lança mais uma luz no sentido de investigar as dificuldades enfrentadas pelas pessoas residentes em comunidades de baixa renda, em especial no que diz respeito à falta de acesso aos serviços de saúde. Quadro sobremodo aguçado para pessoas com deficiência, desempregadas, em situação de pobreza, e portando doenças crônicas.

A questão de pesquisa é: Quais são as dificuldades apontadas por pessoas com deficiência residentes em comunidades de baixa renda quanto ao acesso às políticas públicas de saúde?

A despeito da disposição para ajudar e cuidar dos aspectos relativos ao conhecimento e prática de Enfermagem, as situações tendem a se complicar quando se depara com fome, desinformação, desemprego, falta de medicamentos de uso regular e miséria social. Definitivamente, sem alimentação elementar e medicamentos de uso regular a situação de vida e saúde das pessoas fica acintosamente comprometida em relação ao cuidado de enfermagem, restando-se alternativas de suprir o imediato com recursos próprios e buscar soluções para o quadro nos organismos públicos alcançáveis.

Nesse sentido, vale lembrar que um dos principais responsáveis pelo interesse por estatísticas para políticas sociais é o Índice de Desenvolvimento Humano (IDH), lançado no início dos anos 90 e que, rapidamente, tornou-se a mais conhecida das medidas de desenvolvimento. Pautando-se no impressionante sucesso do IDH, as Nações Unidas tornaram-se capazes de sinalizar aos governantes dos diversos países e regiões em desenvolvimento, a proposição de que buscar crescimento não é sinônimo exclusivo de fazer aumentar a produção. No bojo desta questão, tem sido possível constituir  considerável debate internacional a respeito de que, pelo menos, a melhoria das condições de saúde e educação da população deve também ser considerada como parte fundamental do processo de desenvolvimento ⁽¹⁾. 

Fome, desnutrição e pobreza são problemas de natureza, dimensão e tendências muito distintas no Brasil, comportando soluções com escala, investimentos e conteúdos distintos. Ações governamentais de combate à pobreza certamente merecem máxima prioridade, justificam grandes investimentos e devem perseguir essencialmente o aumento da renda dos mais pobres ⁽²⁾. 

A promoção da saúde tem sido descrita como novo e promissor paradigma na área de saúde. Seus principais constituintes são a ênfase na integralidade do cuidado e prevenção, o compromisso com a qualidade de vida e a adoção da participação comunitária como peça fundamental do planejamento e avaliação dos serviços ⁽³⁾. O fato de as pessoas com deficiência serem estimuladas a se engajar no movimento organizado por seus direitos, pauta-se no novo paradigma que está emergindo, uma vertente que considera a diferença como algo inerente na relação entre os seres humanos. Cada vez mais a diversidade passa a ser vista como algo natural e inclusão é o termo que se encontrou para definir uma sociedade que considera todos os seus membros como cidadãos legítimos ⁽⁴⁾. 

OBJETIVO 

O presente trabalho tem o objetivo de identificar as dificuldades enfrentadas pelas pessoas com deficiência, em situação de pobreza e que residem em comunidades carentes, quanto ao acesso regular aos serviços de saúde assegurados nas políticas públicas para o segmento.

METODOLOGIA

O estudo foi qualitativo, descritivo e tipo estudo de caso. O cenário para o desenvolvimento deste estudo foi uma comunidade de baixa renda circunvizinha ao Campus VI da Universidade Presidente Antônio Carlos – UNIPAC, Juiz de Fora – MG. Extraído da pesquisa “Cuidado de enfermagem para e com pessoas com deficiência: implicações e evidências para a promoção da saúde”. Os sujeitos do estudo representados por casal com deficiência, sofrendo de doenças crônicas, em situação de pobreza, desempregados, sem acesso regular aos programas decorrentes das políticas públicas de assistência à saúde.

O estudo de caso é uma modalidade de pesquisa qualitativa em que o objeto é uma unidade que se analisa com detalhes e em profundidade. O caso, sendo uma unidade significativa do todo, é considerado suficiente para fundamentar um julgamento preciso e propor uma intervenção. Ademais, também compõe um marco de referência de complexas condições socioculturais que envolvem uma situação e, por isso, retrata não só a realidade como revela a multiplicidade de aspectos globais presentes em uma dada situação ⁽⁵⁾. 

Como qualquer pesquisa, o estudo de caso é geralmente organizado em torno de um pequeno número de questões. Mas, nessa modalidade de investigação predominam questões ou temáticas sobre relações complexas, situações problemáticas ^(5-6). No estudo de caso instrumental o interesse no caso deve-se à crença de que ele poderá facilitar a compreensão de algo mais amplo, uma vez que pode servir para fornecer insights sobre um assunto ou para contestar uma generalização amplamente aceita, apresentando um caso que nela não se encaixa ⁽⁶⁾, a exemplo da absoluta exclusão social do casal aqui enfocado e, por contradizer resultados das políticas públicas para combate a fome e a miséria no Brasil.

Os casos individuais que se incluem no conjunto estudado podem ou não ser selecionados por manifestar alguma característica comum. Eles são escolhidos porque se acredita que seu estudo permitirá melhor compreensão, ou mesmo melhor teorização, sobre um conjunto ainda maior de casos ⁽⁶⁾. Assim, a escolha do estudo de caso como abordagem adequada de um problema de pesquisa por tratar-se de fenômeno pouco investigado, exige aprofundamento que leve à identificação de categorias de observação ou à geração de hipóteses para estudos posteriores. Além disso, o relato do estudo deve ser atraente. Isso significa que deve ser escrito de maneira clara e instigante, "seduzindo" o leitor, de modo a que este permaneça coligado com a narrativa até o final ⁽⁶⁾.

O período de coleta dos dados ocorreu no segundo semestre de 2005. O instrumento adotado para a investigação foi o diário de campo, onde foram registradas sistematicamente as atividades desenvolvidas junto ao casal, em especial orientações para a promoção da saúde e os cuidados diários, com ênfase no autocuidado ou capacidade de se autocuidar, considerando o acesso aos serviços públicos de saúde disponíveis.

Antecedendo a coleta dos dados, este estudo foi submetido à apreciação e aprovação de Comitê de Ética em Pesquisa (CEP) da IES, considerando-se também o consentimento, pós-esclarecimento, deixando claro aos informantes a possibilidade de desistir de participar da investigação a qualquer momento. Foi também garantido sigilo na identificação dos participantes, a partir do compromisso de apenas se fazer uso das iniciais de seus nomes para compor texto de divulgação do estudo. Desta forma foram tomados os cuidados explicitados nas Diretrizes e Normas Regulamentadoras de Pesquisas envolvendo seres humanos, aprovadas pela Resolução CNS 196/96 ⁽⁷⁾.

MARCO REFERENCIAL

Políticas públicas de saúde no Brasil: descompassos entre discurso e realidade.

Pessoas e famílias que vivem em comunidades carentes como a aqui estudada deveriam ser prioridades nas políticas públicas de saúde do Brasil, ainda que por mera coerência entre discurso e prática dos programas governamentais. Na verdade, muito se fala sem que autoridades tomem iniciativa de avaliar o que não esteja funcionando para a instauração de mudanças capazes de acionar a máquina pública. A sociedade, por sua vez, pouco empenho envereda para se mostrar organizada e exigir o cumprimento do legalmente instituído. 

O Sistema Único de Saúde (SUS), por exemplo, foi regulamentado ao final de 1990 pelas Leis Orgânicas de Saúde (LOS) n. 8.080/90 e 8.142/90; e suas diretrizes de operacionalização surgiram com a NOB-SUS 01/91 (e sua reedição NOB-SUS 01/92). Ressalta-se que o SUS constitui um modelo público de prestação de serviços e ações de saúde em nível nacional. Tem como objetivo integrar os subsistemas de saúde pública e de assistência previdenciária, além dos serviços públicos e privados, em regime de convênio ou de contrato, em um sistema único de saúde ⁽⁸⁾. Objetivos que passam longe da comunidade aqui abordada, pois nem mesmo com uma UBS para prestar assistência primária de saúde seus moradores podem contar.

Sabe-se que a oferta de serviços de saúde é influenciada pela localização geográfica, pela cultura médica local dos profissionais que realizam esses serviços e pela ideologia do prestador, isto é, o estilo político adotado pelas instituições formais que integram os sistemas de saúde. Por outro lado, o conceito de demanda é a atitude do indivíduo de procurar serviços de saúde, obter acesso e se beneficiar com o atendimento recebido. A demanda nem sempre refletirá imagem da necessidade/realidade, pelo desconhecimento das pessoas daquilo de que precisam, pela desinformação sobre a existência de solução para seus problemas, pela sua indisponibilidade de pagar pelos serviços ou mesmo pela ausência dos serviços desejados ⁽⁹⁾. No caso de Granjas Bethânia e como maioria de seus moradores se enquadra no recorte de população empobrecida, não desperta interesse nos profissionais em montar estrutura de serviços devido a falta de perspectivas de retorno financeiro do investido, tampouco sensibiliza autoridades para disponibilização de serviços básicos de saúde pelo setor público.

A saída é apontar caminhos alternativos para que as pessoas tomem conhecimento das políticas públicas de saúde existentes, considerando a falta de recursos da maioria da população brasileira para acesso aos serviços do setor privado e sua pouca capacidade de organização social para pleitear direitos assegurados pela legislação.

A Portaria nº 818/GM, Ministério da Saúde, de 05 de junho de 2001 ⁽¹⁰⁾, por exemplo, instituiu a criação das redes de assistência à pessoa com deficiência física em todo território nacional, abrindo oportunidade para que essas pessoas tenham acesso o mais próximo de seus domicílios de tratamento/acompanhamento em programas de reabilitação referendados por política pública de assistência a saúde. Embora planejada para ser implantada em todo o território brasileiro, não cumpre seus objetivos e apenas disponibiliza as tais redes em regiões com expressivo peso político e/ou com organização social articulada com setores da classe política, devido aos trâmites burocráticos e andamentos processuais. Vale lembrar que existem 5.562 municípios no Brasil mais o Distrito Federal e pessoas com deficiência desassistidas em todos eles, contrastando com os modestos 136 serviços de Reabilitação Física habilitados pelo MS de 2002 a 2006 ⁽¹¹⁾.

Na mesma perspectiva, a Portaria nº 1060/GM de 05 de junho de 2002 ⁽¹²⁾, aprova em seu anexo, a Política Nacional de Saúde da Pessoa Portadora de Deficiência. Tendo como propósito, definir no setor saúde, uma política voltada para a reabilitação da pessoa com deficiência na sua capacidade funcional e desempenho humano, de modo a contribuir para a sua inclusão plena em todas as esferas da vida social; para tanto, preconiza a articulação intersetorial. Prevê também a capacitação de recursos humanos. A consecução desse propósito está pautada no processo de promoção da saúde, tendo em vista a possibilidade que enseja para a efetiva articulação entre os diversos setores do governo e a efetiva participação da sociedade, o que não se constata na realidade.

A Portaria nº 1.065/GM, de 04 de julho de 2005 ⁽¹³⁾, por sua vez, cria os Núcleos de Atenção Integral na Saúde da Família, com a finalidade de ampliar a integralidade e a resolubilidade da Atenção à Saúde, que deveriam estar articulados com o Programa de Saúde da Família (PSF), com efetiva atuação dessas equipes que atuam diretamente na comunidade e mais próximas da realidade e necessidades de cuidados de saúde das pessoas com deficiência. Como a comunidade de Granjas Bethânia não dispõe de UBS as equipes do PSF teoricamente responsáveis pelo atendimento dos moradores fica lotada na UBS da comunidade mais próxima (Parque Guarani), as visitas das equipes se mostram menos freqüentes e/ou inexpressiva e infringe preceitos do direito à saúde.  O PSF deve ser concebido como uma estratégia cujas diretrizes orientam para novo fazer na saúde. Um modelo de atenção prioriza a promoção da saúde do sujeito, da família e da comunidade, além de continuar atendendo ao homem doente ⁽¹⁴⁾.

Estudos sobre princípios do SUS aplicados às práticas educativas de enfermeiros junto à comunidade indicam que através do planejamento dessas ações espera-se que ocorra a construção de uma prática mais participativa, onde os sujeitos envolvidos possam, por meio do diálogo, desenvolver suas potencialidades e criatividades em busca de um saber coletivo ⁽¹⁵⁾. O que pressupõe tendência à valorização de saberes ditos populares na construção e formulação de conhecimentos compartilhados, participativos, grupais.

A propósito, o processo de universalização dos direitos humanos permitiu a formação de um sistema internacional de proteção desses direitos. Esse sistema é integrado por tratados internacionais de proteção que refletem, sobretudo, a consciência ética contemporânea compartilhada pelos Estados, na medida em que invocam o consenso internacional acerca de temas centrais dos direitos humanos, fixando parâmetros protetivos mínimos ⁽¹⁶⁾. Dentro deste contexto, a Organização Pan-americana da Saúde (OPAS) e demais órgãos internacionais encarregados da promoção da saúde na América Latina e Caribe, investem em eventos cujas pautas prevalecem temas como o combate a fome, a pobreza, a saúde da mulher, a reabilitação das pessoas com deficiência, a desnutrição e o desenvolvimento humano, econômico e sustentável das populações ^(17-18-19). A enfermagem exerce papel destacável neste contexto, contribuindo para a consecução de suas metas  em prol da saúde e bem-estar dos povos. Porém, seus frutos não são compartilhados com todos, a exemplo da comunidade de Granjas Bethânia que deles nem toma conhecimento.

Outro despropósito nacional pode ser constatado no teor da Portaria nº 1230 de 14 de outubro de 1999 ⁽²⁰⁾, que implanta no SIA/SUS, mais especificamente a tabela de procedimentos, disponibilizando um grupo específico para Órteses, Próteses e Meios Auxiliares de Locomoção (OPM). Importante enfatizar que, existe uma descrição para cada item, mas que, em função do desconhecimento por parte de quem compra, desconhecimento por parte de quem faz auditoria, os produtos oferecidos aos usuários são de baixa qualidade. Além disso, o baixo valor estabelecido para cada item inviabiliza a compra do equipamento descrito, com os recursos oferecidos. Situação agravada pelos reflexos da Portaria nº 321 de 08 de fevereiro de 2007 ⁽²¹⁾, que institui a Tabela de Procedimentos, Medicamentos, Órteses/Próteses e Materiais Especiais do SUS, sem reajuste de valores para tais equipamentos desde 1999.

Ao que nos sugere a relação políticas públicas de saúde e acesso dos mais necessitados, o descompasso sobressai incontestável e apenas suprimido pela força e voz dos sujeitos sociais envolvidos, uma vez assessorados por consciências críticas militantes no setor saúde. As práticas e estratégias da população de baixa renda no enfrentamento de problemas cotidianos, especialmente em relação à procura de cuidados em saúde, devem ser analisadas por meio dos itinerários terapêuticos. Desvendar as formas de enfrentamento dessa população, no que se refere ao seu processo saúde-doença, implica identificar as estratégias individuais e coletivas e os significados destas dinâmicas sociais relacionadas direta ou indiretamente com a saúde ⁽²²⁾. 

Implicações da pobreza e deficiência para o cuidar na comunidade

A disposição para atuar junto às necessidades de cuidados das pessoas com deficiência e suas famílias na comunidade, orientando-lhes acerca de seus direitos de acesso às políticas públicas de saúde, confere sentido integral ao papel desempenhado pelo enfermeiro no exercício de sua função social. Além do enfoque preventivo e socializável das intervenções da enfermagem para cuidar na comunidade, medidas práticas centradas na resolubilidade dos problemas e diagnósticos de enfermagem pendentes são bem-vindas e asseguram que as pessoas creditem confiança no que fazemos.

Ações que combatam eficientemente a pobreza serão obviamente de enorme valia para a luta contra fome e desnutrição. Entretanto, a experiência nacional e internacional mostra que a intensificação dos investimentos em educação, saneamento do meio e cuidados básicos de saúde será essencial para se alcançar a erradicação da fome e desnutrição. A luta contra a má distribuição de renda, ou ao que resta desse problema no país, igualmente se beneficiará do combate à pobreza ⁽²⁾.

A avaliação da importância da escassez de recursos e da sua distribuição na determinação da pobreza no Brasil mostra que a origem da pobreza brasileira não está na escassez, absoluta ou relativa, de recursos. O enorme grau de desigualdade na distribuição de renda estável nas duas últimas décadas se constitui como principal determinante da pobreza no país ⁽²³⁾.

Com efeito, é muito difícil remover a convicção arraigada na maioria das pessoas da comunidade em relação a si próprias, de que por serem pobres, devam se conformar com uma atenção médica de má qualidade, e esta conformidade finalmente provoca sua resignação com o fato de perderem uma parte dos seus corpos, ou ainda mais esperarem a chegada da morte ⁽²⁴⁾. Percepção de si que não se pode admitir nas pessoas sob intervenções terapêuticas da Enfermagem, a partir do momento em que se atue como enfermeiros agentes de mudanças para a promoção da saúde física, mental, social e espiritual da humanidade em todos os contextos. 

Promissoras perspectivas podem se abrir através de ações que resultem em maior crescimento econômico com melhor distribuição de renda e que levem à reativação da economia, à criação de empregos e ao aprofundamento da reforma agrária, elementos vistos como soluções consensuais no país. Mais recentemente, vislumbram-se acordos quanto a programas governamentais de transferência direta de renda acoplados a contrapartidas das famílias beneficiárias, seja com relação à manutenção das crianças nas escolas (bolsa - escola), seja com relação a controles preventivos de saúde e combate à fome (bolsa alimentação) ⁽²⁾.

O Programa Fome Zero é um dos itens mais importantes da agenda social do atual governo. Apesar da enorme atenção que ele tem obtido na mídia e seu conteúdo ser de interesse dos profissionais de saúde pública, poucos sanitaristas têm-se manifestado a seu respeito. A compreensão desta estrutura é importante para que se desenhem políticas efetivas de redução da desnutrição entre populações vulneráveis ⁽²⁵⁾. 

Embora tenha cumprido a meta de atender 11,1 milhões de famílias no país a três meses das eleições presidenciais de 2006, o Bolsa Família ainda procurava cerca de 330 mil famílias supostamente aptas a receber os benefícios, mas que ainda não tinham sido localizadas pela burocracia do programa. O Ministério do Desenvolvimento Social (MDS) usa as estimativas de pobres fornecidas pela Pnad (Pesquisa Nacional por Amostra de Domicílios) de 2004 como o parâmetro para as metas do Bolsa Família. O governo não dispõe, porém, de um cálculo oficial de famílias excluídas do programa ⁽²⁶⁾.  Sem cadastro para beneficiar famílias mais carentes, o governo federal não cumpre metas de combate a pobreza, fome e miséria, como o casal aqui estudado.

Por outro lado e no âmbito do Índice de Desenvolvimento Humano (IDH), imperativo se faz esclarecer que a ênfase em diferentes componentes para a mensuração da qualidade de vida implica considerar vários aspectos, que não são transferíveis entre si. Não é suficiente conhecer somente as condições econômicas, também deve-se ter informações sobre a saúde, conhecimento e habilidades, relações sociais, condições de trabalho, etc., para medir o nível de vida. O IDH propôs-se a enfrentar este desafio, sintetizando em um único indicador dimensões de renda, longevidade e escolaridade ⁽¹⁾. Componentes não contemplados como deveriam na realidade das pessoas da comunidade, em especial o casal com deficiência, desempregado, sofrendo com a miséria e doença crônica, além de escassas perspectivas de acesso aos serviços públicos de saúde. 

Considerando o fato de um cônjuge do casal em estudo compor grupo de pessoas com deficiência visual, vale ressaltar que as deficiências perceptuais afetam o desempenho em tarefas que requerem estratégias para otimizar a função de orientação. Assim, o cérebro e suas funções superiores não justificam sozinhos as funções de orientação, mas permitem ao ser humano criar e ampliar o entendimento dimensional de seu ambiente seja ele real ou virtual. Indivíduos com deficiência visual congênita ou adquirida são capazes de se orientar com relativa acurácia durante suas jornadas no meio ambiente ⁽²⁷⁾. 

A experiência perceptiva (que é corporal) surge da relação dinâmica do corpo como um sistema de forças no mundo e não da associação que vem dos órgãos dos sentidos. Assim, o corpo é visto numa totalidade, na sua estrutura de relação com as coisas ao seu redor - como uma fonte de sentidos ⁽²⁸⁾. 

Pessoas com deficiência visual vão em maior ou menor grau experimentar a desorientação, especialmente quando esta deficiência for precoce ou congênita. A longo prazo, o maior prejuízo é a desmotivação para a mobilidade e o isolamento pelo confinamento espacial. A orientação no espaço é, sem dúvida nenhuma, um dos mais importantes aspectos da independência a ser considerado em indivíduos que perderam a visão ⁽²⁷⁾. 

Numa perspectiva maior e abrangendo o caso de ambos os deficientes do presente estudo de caso, considera-se que o contato com o cotidiano de pessoas que exploram e conhecem o ambiente que as cerca, sem a visão, sem a audição, ou sem ambas, convida à reflexão. Desperta naquele que dispõe da audição e da visão interrogações sobre as formas de existência daqueles que utilizam caminhos perceptuais diferentes dos que lhe são habituais. Instiga perguntas sobre diferentes maneiras de o ser humano perceber e conhecer o mundo ao seu redor ⁽²⁸⁾.

Com efeito, quando em contato com grupos sociais tão segregados como o da comunidade em questão, tem-se a impressão de que os excluídos vieram ao mundo sem serem convidados, tornando-se uma ameaça constante à ordem. Sua presença seria um desafio a confiabilidade dos limites ortodoxos e dos instrumentos universais de ordenação, ou seja, a falibilidade da ordem, a vulnerabilidade interna. A essência do estigma é enfatizar a diferença, justificando uma permanente exclusão ⁽⁴⁾.

INTERAGINDO NO DIA-A-DIA DO CASAL

Casal com deficiência, residentes na comunidade de Granjas Bethânia, na cidade de Juiz de Fora-MG, ambos desempregados, dependentes para uso de medicamentos de controle para doença crônica, sobremaneira necessitando de avaliação, orientação e acompanhamento da enfermagem para cuidados de saúde e atividades da vida diária. É importante reiterar que a comunidade não dispõe de serviços tipo unidade básica de saúde, posto policial, área de lazer, saneamento básico apenas disponível nas ruas da parte baixa e próximas de rodovia estadual com intenso fluxo de veículos.

JDRO, casada, 40 anos, deficiente auditiva (DA), reside com o esposo SRO, 28 anos, deficiente visual (DV), e com uma filha de 6 anos.

Dos registros no diário de campo destaca-se:

JDRO, (DA), doméstica (desempregada), informa ter estudado até a 3ª série do ensino fundamental, lúcida, orientada, boa comunicação verbal, apesar de apresentar redução da acuidade auditiva, fato que vem se agravando desde a sua estadia no CTI de um hospital público em Juiz de Fora no ano de 2004, após ter sofrido uma parada cardiorespiratória devido a um quadro asmático grave. Quando disponíveis, faz uso das medicações: Miflasona, Meticorten, Renitec e nebulizações 3 vezes ao dia, com solução fisiológica 0,9%, 3ml de Brometo de ipatrópio e 30 gts Atrovent. Sugerida mudança na composição líquida para as nebulizações, substituindo a solução isotônica de cloreto de sódio (Na Cl 0,9%), por volume equivalente de água fervida em recipiente limpo ou ampolas de água bidestilada oferecidas na UBS vizinha. Quadro clínico agravado por hipertensão arterial sistêmica que, no momento, apenas controlada com alimentação hipossódica e hipocalórica. Apresenta pressão arterial oscilante, porém sem grandes comprometimentos clínicos e próximos aos parâmetros considerados normais. Queixa-se de não ter onde ou com quem verificar sua pressão, já que os agentes comunitários de saúde raras vezes aparecem para visitá-la. Nem cogita ir a UBS do PG para verificação da pressão arterial, pelo longo percurso a percorrer a pé devido a falta de acesso ao transporte público, agravados pelo quadro de dificuldade respiratória. Quando vai a UBS é para pegar o quite de medicamentos para controle das doenças, embora cadastrada no programa de distribuição do SUS e enquadrada no perfil do usuário do sistema, poucas vezes consegue retornar para casa com os mesmos.

SRO, (DV), ajudante de pedreiro (desempregado), informa escolaridade 3ª série do ensino fundamental, ao exame físico constatou-se: lucidez, orientado no tempo e espaço, com fluente verbalização, apresentando um leve derrame ocular e olho direito, segundo relatos do mesmo e constatados através de laudos médicos de exames oftalmológicos que o cliente é portador de glaucoma. Segundo informa, já está apresentando uma diminuição significativa da acuidade visual, no momento não faz uso de nenhum medicamento, ansioso, demonstrando inquietude, portador de diabetes Mellitus, fazendo uso de dieta sem adição de açúcar, porém o mesmo relata não conseguir fazer nenhum tratamento devido as suas condições financeiras atuais, não freqüenta a UBS do PG, não fumante, não etilista. A ausculta cardíaca apresentou bulhas normofonéticas em dois tempos, à ausculta pulmonar apresentou murmúrios vesiculares preservados, boa perfusão capilar, turgor cutâneo preservado, pele íntegra ausência de edema em MMII. Da mesma forma que a esposa, raros meses que retorna da UBS com os medicamentos indispensáveis ao controle do glaucoma e insulina para tratamento da diabete. Oferecido recipiente de isopor para garantir acondicionamento adequado da insulina, quando receber na UBS, pois além de a família não dispor de refrigerador, o fornecimento de energia elétrica está cortado por falta de pagamento das contas. Por estar desempregado passa o mês sem medicamento e com fome, preferindo alimentar a filha menor com o pouco que o casal consegue em doação de vizinhos. Não recebem benefício do Fome Zero, Bolsa Família, e demais programas sociais do governo.

- O ambiente:

Durante a realização das visitas ao casal pudemos observar em sua residência a existência rede de esgoto, quintal amplo, porém sem condições de higiene adequada, casa arejada mas em péssimas condições higiênicas, rede elétrica precária. Por falta de recursos para pagar a conta mensal de luz, a ligação da residência com a rede externa permanece cortada, dificultando ainda mais a conservação de alimentos perecíveis recebidos dos vizinhos e/ou levados pela equipe de pesquisa. Por falta de dinheiro pra compra de botija de gás, o preparo das refeições (quando tem alimentos) são preparadas em fogão a lenha, do lado de fora de casa quando o tempo está bom, mas quando chove o jeito é improvisar com tijolos um fogão de lenha dentro de casa. Por isso as paredes estão cobertas de fuligem.

- Das condições financeiras:

Alegam que o desemprego faz com que não tenham dinheiro para comprar os medicamentos, e demais despesas da casa. Orientamos sobre direitos de inclusão nos programas sociais do governo federal, encaminhamos com respectivos documentos para a assistente social da UBS do PG.

A propósito, para a família pobre, marcada pela fome e pela miséria, a casa representa um espaço de privação, de instabilidade e de esgarçamento dos laços afetivos e de solidariedade. Quando a casa deixa de ser um espaço de proteção para ser um espaço de incertezas, a superação desta situação se dá de forma muito fragmentada, uma vez que esta família não dispõe de redes de apoio para o enfrentamento das adversidades, resultando, assim, na sua desestruturação. Em especial porque seus direitos estão sendo negados ⁽²⁹⁾.

O fato de as políticas públicas de saúde e combate a fome não beneficiar a todos que delas necessitam deveria estimular profissionais dessa área de conhecimento a não se acomodar, negligenciando papel social a eles conferido de orientar as pessoas para que elas saiam das sombras que as impedem visualizar o perfil de cidadãos plenos e integrais. Apesar de a diversidade começar a ser vista como natural, a intolerância continua sendo a inclinação natural da prática moderna. Ela exige a negação dos direitos e das razões de tudo que não pode ser assimilado: a deslegitimação do outro. Esta mesma intolerância, às vezes, se esconde, sob a máscara da tolerância, quer dizer: você é abominável, mas eu sou generoso ⁽⁴⁾. Maneira de ser e comportar-se com os outros absolutamente incompatível com os princípios éticos e morais da enfermagem.

Reiterando aspectos da deficiência, vale ressaltar que na vida real, durante as rotineiras navegações no meio ambiente, o indivíduo freqüentemente se depara com novidades na estrutura espacial. Durante a ação, a incorporação de significados sobre os elementos constituintes do meio ambiente e as relações entre os mesmos dá ao indivíduo a noção de lugar e de moradia, ambos por influência social e cultural. É a partir da habilidade de coordenar a ação com direção e distâncias relativas que as noções conceituais de origem, estado e destino se constroem ⁽²⁷⁾. 

CONSIDERAÇÕES FINAIS

Inclusão significa, sobretudo, convidar aqueles que de alguma forma têm esperado para entrar, e pedir-lhes para ajudar a desenhar novos sistemas que encorajem todas as pessoas a participarem da completude de suas capacidades. É acolher sem rotular as descapacitadas, ou diferentes. É preciso que se compreenda que temos muito a aprender com as pessoas na comunidade ou demais contextos de prática clínica e social da Enfermagem, porém, imprescindível que nos permitamos mais fraternos e dando margem para que nossas interações com eles sejam mais abertas, flexíveis, menos verticalizáveis.

Ao que se pôde perceber existem fatores seminais que impedem pessoas, como o casal do presente estudo, conseguir e manter efetivo acesso aos benefícios das políticas e serviços públicos de saúde, aspectos que remetem a pouca compreensão da questão político-social envolvida neste processo, baixa escolaridade, vitalidade advinda da alimentação regular, além de bem-estar físico com disposição e saúde decorrente do uso regular dos medicamentos para doença crônica. Um círculo vicioso que alimenta o status quo.  Diante disso, sugere-se incentivo para atividades de pesquisa voltadas para atender pessoas de poucos recursos e dificuldades de acesso às políticas públicas de saúde, envolvendo docentes e estudantes no sistemático atendimento a esse grupo que vive nas comunidades vizinhas às universidades. Uma questão de coerência entre papel da universidade como produtora de conhecimento e seu dimensionamento na prática.

Esta investigação identificou também que o Brasil carece de políticas  consistentes para a consolidação de programas especiais voltados à saúde, à reabilitação, à prevenção e outras iniciativas que visem a autonomia e independência desse contingente social.

Constatou-se que as pessoas com deficiência, pobres, desempregadas e portadoras de doenças crônicas apresentam grandes dificuldades tanto no acesso aos serviços das políticas públicas de saúde, quanto no suprimento dos medicamentos necessários ao controle e/ou estabilização de suas enfermidades, devido à pouca objetividade na operacionalização do sistema. Mais ainda, a falta de recursos próprios para suprir necessidades alimentares gera quadro de miséria, a despeito das políticas públicas de combate a fome implementadas pelo governo federal, cujo acesso também não atinge aos mais necessitados.

Finalmente, sugere-se efetiva avaliação do sistema para aprimoramento dos critérios utilizados na concessão dos benefícios públicos voltados para atender pessoas e famílias em estado de pobreza, miséria e fome, eliminando distorções e influências negativas existentes. Devido ao caráter intersetorial que permeia situações similares, à Enfermagem cabe atuar no imediato relativo ao cuidado e a promoção da saúde, inclusive, esclarecendo essas pessoas quanto aos trâmites das políticas públicas específicas para cada caso. Entretanto, estima-se por maior autoridade para as ações da Enfermagem no âmbito de suas práticas comunitárias, viabilizando maior agilidade na integração com profissionais de outras áreas, visando o encaminhamento de soluções para questões que fogem ao domínio de seu escopo de conhecimento.

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CONTRIBUIÇÃO DOS AUTORES:

Concepção e desenho: Wiliam César Alves Machado

Análise e interpretação: Wiliam César Alves Machado e Amanda de Souza Santos

Escrita do artigo: Wiliam César Alves Machado e Amanda de Souza Santos

Revisão crítica do artigo: Wiliam César Alves Machado

Aprovação final do artigo: Wiliam César Alves Machado e Amanda de Souza Santos

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